痲瘋病,古時又稱為「天刑」。它不僅曾是實質上令人閒之喪膽地傳染病,同時,也偝負了太多道德的偏見;一名痲瘋病患,除了要忍受痲瘋桿菌在皮膚、神經內的侵襲,常常也被迫為社會畏懼的眼光所流放。

但是,在澎湖,即使在這四十年前封閉的離島社會裡,痲瘋病患仍享有住在社區的權利,而不必流離失所,或被送到台灣本島集中治療。甚至還有人主動到家中噓寒問暖、送藥、換藥、關心家中的生計。感染痲瘋何其不幸,但是,在澎湖的病人何其有幸,竟然可以受到這樣的眷顧。

知名的痲瘋病防治專家格瑞絲‧華能醫師,曾到國內走訪各地,了解此地痲瘋病防治情形。他說,澎湖地痲瘋病患統計,是最確實的。絕大部分的病患都是在發病之初,就被早期發現。因此,在這裡看到的病患,比起在台灣一切醫療中心所見,要輕微得多。除了少數病史極久的老病號外,他們很少伴有外貌或肢體地畸形或殘缺,社會的接受度也高,顯示病情的控制極為理想。這是定期的訪視和嚴密的追蹤、治療的成果。這份一般醫療人員不容易企及的成績,必須在病人充分的信任下,才能完成。

 

「白姑娘」轉眼成老太太

而寫下澎湖這一頁四十年痲瘋病防治傳奇地,不是別人,是一位遠自美國翩然而降的白衣天使─白寶珠女士。當年,踏上這塊土地時,她還是二十芳華的金髮美女。四十年來,澎湖的海風吹佛如昔,那位澎湖地方父老人人親切地喚著的「白姑娘」,轉眼已是眼前白髮斑斑的老太太了。

有感於「白姑娘」這四十年來,無怨無悔地照顧痲瘋病患,她的無私和犧牲奉獻,不指令人感佩,且足為今日醫療從業人員的精神標竿。今年的醫療奉獻獎特殊貢獻獎項目,評審委員一致通過,要把這個獎交到她手中,代表國人向她數十年如一日的奉獻致謝。

但是,誰也沒把握:「白姑娘」會不會接受?她四十年來謝絕採訪、不接受表揚。她在外人面前,把自己完完全全地隱藏起來,像她的病人逃離四周疑懼的眼光一般。但是,了解「白姑娘」的人都知道,她隱於是不是個性使然,更非不通人情,而是處處為她的病人著想。她不容許別人刺探任何有關病人的資料,不願讓「畏懼」像一個愚昧的主人,已古老的偏見,牢牢套住它不幸的犧牲者。

 

從被排斥到受肯定

除了嚴密保護病人外,以如此謹慎、沉重地心情面對外界,主要是深恐應對或報導稍有差池,傷害了和病人之間好不容易建立起來的默契和情感。省立澎湖醫院院長陳進堂說,「白阿姨」最了不起的,正是她在當地由被排斥、到被接納、被肯定,甚至被景仰,這段過程中,所表現出來的包容和毅力。

這是一段漫長的路。白寶珠回憶,四十年前,台灣當時的社會仍十分封閉,何況離島的澎湖?許多一輩子沒看過洋人的當地居民,一看到洋娃娃也似的「白姑娘」一點也不以為意,她臉帶微笑,接受這些善良陌生人對自己的好奇。「白姑娘」想,「別讓他們怕我,她們才能相信我。」果然,淳樸的澎湖人很快地接受了和善的她。但是,最艱苦的挑戰,不是病菌、不是病患,是社會排斥的眼光。

 

痲瘋患 負十字架

「白姑娘」說,畏懼通常來自對疾病的誤解。當時民智未開,醫藥也不發達,病患無法早期發現。致許多病患被發現十,多半已有併發症或外型殘缺,旁人常已有色眼光看待,把痲瘋當作罪惡或懲罰。而當事人也只有默默地馱負著這個十字架。有些病家為了逃避他人的眼光,將病患關在家中,過著暗無天日的歲月;甚至在日據時代,日本人也一樣是痲瘋病患為罪犯,強制押著他們到台灣本島集中隔離治療。白寶珠說,她就是在今日新莊樂生療養院看到許多嚴重病患來自澎湖,心想,如果這些病患能及早發現,事實獲得治療,他們的病情可以控制的更好,也不必離鄉背井地被送到這裡來。

來到澎湖,她才知道,約一百年、即四代以前,這裡多是來自廣東、福建的漁民、建築工人,為生活所迫渡海而來。由於生活苦、營養不良、衛生習慣不好,多數婦女年年生產,致使健康情況普遍不佳。一些原來在唐山就帶菌的病患,在上數不利的環境及健康因素下,加上當地缺醫少藥,都成了痲瘋在當地的病源。

白寶珠至今仍清楚地記得,也許是痲瘋地傳奇性,當時國內曾拍了三次「痲瘋女」等相關的電影。內容對罰風充滿了錯誤的敘述,他十分為病患報不平。又擔心每一次痲瘋成為話題,病家就要受傷害一次。病人躲著不來,她就一個個地挨家挨戶去拜訪,但是往往前角才踏進門,全家人已從後門跑光了。還有一次,她記得一家痲瘋病患人家炊煙正起,村人全不見了,唯恐病菌會透過炊煙污染。

 

「不要怕,只要信」

「白姑娘」對這些現象早已不以為怪。她心中同情這些受苦的人,即使他們拒她於門外,她仍一趟一趟地送藥上門,到處去尋找新病例,苦口婆心地勸他們出面治療。他告訴病患,只要及早治療,痲瘋病既不會傳染,外表也與常人無異。她說:「有些車禍傷者比起痲瘋還直得同情呢!為什麼藥怕?」她從不強迫病人接受基督。但是,他一定告訴病人:「不要怕,只要信!」

白寶珠了解,教育是最重要的「治療」。要醫病人,也要醫社會,才能讓病人得到解救,也得到快樂和尊敬。因此,她的足跡踏遍一個各離島,她到每個小學去演講,教導孩子如何認識痲瘋、如何發現病患、如何協助病和就醫、如何和他們相處。白寶珠說,大人不見得會聽她的,但是大人可以聽近這些唸書孩子的話,她也等於間接教育了大人。

 

一聲「白阿姨」為之動容

漸漸地,不只是病患,還有多數的澎湖人,都願意和她相處,也願意接納病患。這也是這裡病人都可以住在社區裡最主要的原因。大家都說,「『白姑娘』都不怕了,為什麼為們要怕?」一些上了年紀的保守老阿媽,也開始和她有說有笑,「白姑娘」的台語不靈光,老阿媽國語講不通,但是,溝通從來不成問題。「白姑娘」說,「這是上帝給我們的奇妙禮物!」

一次,一群孩子看到「白姑娘」來了,大聲的喊著:「看!洋人。」但是,另一名孩子馬上糾正他,「她不是洋人,她是『白姑娘』!」這一聲「白姑娘」讓白寶珠動容了許久、許久,至今難忘。

痲瘋病患少了,但「白姑娘」的門診卻從來沒有閒著;病人常常要來這裡報到,告訴白阿姨:「兒子要結婚了、孫子要聯考了………」路邊喚白姑娘地,轉眼已由白阿姨、白姨婆取代了,「白姑娘」說,即使是離開馬公幾天,她也忍不住想「家」。

對於痲瘋的恐懼,並不限於無知的民眾,即使是醫療人員,仍不免在不經意間表現出對它的排斥。台灣痲瘋病救濟協會在澎湖展開痲瘋醫療服務時,由省立澎湖醫院提供了一個二樓的小房間,作為病患就醫處所。白寶珠位病患設想十分周到,唯恐他們怕引起排拒而不願就醫,因此,病患無須排隊,掛號,只要走進診療室,就可得到「白姑娘」的照顧。但是,只要病人醫走,甚至後腳還未踏出,醫院的清潔工就開始大事清掃,看在「白姑娘」眼裡,很不是滋味,卻也無奈。

三年後,這個「馬公特別皮膚科」搬到樓下一個擁有獨立門戶的診療室,病人可以獨立進出,不在擔心別人指指點點;不久後,在蔣夫人所辦的婦女祈禱團資助下,又加蓋一間後診室,病人就醫的隱密性,得到了更安全的防護。漸漸地,他們習慣了定時來這裡向「白姑娘」報到;病徵有了變化,滿心的疑懼只有她能化解,受了委屈,只有「白姑娘」能懂;換藥、領藥、復健、檢查、甚至諮詢,都可在這裡得到滿意的服務。

 

買雞讓病人維持生計

但是,醫療問題上可解決;病患既難容於社會,除了身、心衝擊外,最大的壓力仍來自於經濟問題。除非有家庭後盾,這些病患沒有外出工作的機會,生計常陷入困頓。這時,「白姑娘」向所屬的教會貸款,為這些病家門買雞、買豬,讓他們在家中眷養,以此維生。等小豬、小雞長大了,一代一代的繁衍,賣了好價錢,在將錢還給教會。也由於此,衛生署楊漢(三泉)說,「『白姑娘』給病人的,是身、心及社會三方面的照顧」。

在省立澎湖醫院裡,和「白阿姨」共事時多年、交往也深的開刀房護理長呂錦雀說,最令她動容的,是她對病人那份投入。白阿姨雖然對病患的照顧無微不至,但有些病人的病況未必掌握順利,當有人仍難逃手術或惡化的命運時,白阿姨總事項自己親人生了病般,耿耿於懷;不斷的念著:「已經盡力了!怎麼還是─」如果有痲瘋病人接受手術,白阿姨往往是最緊張的一位。從病人推進開刀房起,她就一直持站在手術室內陪著,工作人員勸她先休息一下,等開完了,會第一個通知她。她卻是一步也不肯離開,表現的比家屬更關切。術後的照顧,白阿姨也總是一手包辦,在床邊噓寒問暖。

 

十一路安步當車

但是,如此寬厚待人的白阿姨,卻自俸菲薄。呂錦雀有一次在市場碰到白阿姨,看她在買包子,白阿姨說,那是她的晚餐,她才想到:平日白阿姨照顧大家都那麼周到,但是,她自己的生活卻如此簡略,她從來不願搭別人的便車,到哪裡,總是靠自己的「十一路」,安步當車。

檢驗科的郭先生說,「白姑娘」的優點說也說不完,他在省澎服務三十餘年,除了「白姑娘」外,大概就是它最資深了。郭先生說,白姑娘在省澎看病人,已經歷了十幾任院長,每一任院長都對「白姑娘」十分禮遇,但「白姑娘」從不居功,她總是將一切成就歸於別人的協助。

 

和「白姑娘」做事是一種福分

在二十餘歲就跟隨「白姑娘」來到澎湖,一直在她身邊服務的潘錦章說,當年,他還是二十餘歲的小伙子,在教會中認識白女士,十分受感動,心想,「連外國人都可以這樣無怨無悔地為我們付出,我們該為她做什麼呢?」就這樣,和「白姑娘」一共事就是四十年。她在澎湖已娶妻、生子,孩子都已長大、結婚,到本島來發展了,他仍捨不得離開。潘先生說:「白姑娘教會我許多寶貴的東西,我覺得能和她做事,是一種值得珍惜的福分。」

 

白姨婆到處有親人

在新的藥物治療下,痲瘋病即將成為歷史名詞。這幾年來,新發現的病例數幾近於零,而且舊病例在良好的控制下,幾可以過著和常人無異的生活。因此,病人幾乎人人有了勞保、漁保、農保,不必再透過白阿姨的協助,就能逕往門診就醫。但是,他們仍會到白阿姨的門診來,有時要白阿姨陪著看病,有時問白阿姨服藥的問題。對他們來說,白阿姨永遠是全責、全人的護理。即使閒來沒事,病人也難於管住自己的腳步,他們常常來告訴白阿姨,孫子要聯考了,兒子要結婚了,白阿姨總是和他們分享人生的所有喜悅和苦惱。來訪的「親人」,從白姑娘叫到白阿姨、再到如今的白姨婆,白寶珠說,即使只是到台北幾天,她都忍不住要「想家」了。

「白姑娘」在知道自己獲推薦為今年的醫療奉獻獎得主後,淡淡地說:「把獎頒給我的病人吧!他們不但合作,而且勇敢。你看,他們今天可以在外面喝咖啡、唱卡拉OK,這種喜樂,才是最好的治療。」

 

白寶珠小檔案

白寶珠,一九一九年生,美國籍,一九四一年畢業於美國Saint Olaf College,一九四四年在Fairview Nursing School完成護理教育。民國四十一年十一月十七日在基督教信義會指派下來台服務,最初在樂生療養院工作,負責照顧痲瘋病患;後因有感於許多嚴重病患來自澎湖,心想若能在當地加強衛生教育,讓民眾對痲瘋有正確的認識,能早期發現、早期治療,病人就不必離鄉背井,來到台灣的收容所。因而在民國四十三年二月抵澎湖,魏痲瘋病患服務至今,已足足四十載。

白女士在澎湖的工作,主要是藉省立澎湖醫院門診,成立馬公特別皮膚科,負責該縣所有痲瘋病患的追蹤、治療事宜,免費施醫、施藥,甚至這些病家有任何家庭、經濟問題,她也都代為解決。在門診之餘,則穿梭各離島間,進行家庭訪視。多年來,與當地居民建立深厚的友誼。雖然痲瘋病患日少,但只要「白阿姨」所在,就是這些病患生活與感情交流所繫。目前她也無退休或告老還鄉的打算。白寶珠說。「從出踏上這塊土地起,我就有一種回家的感覺。」

她在四十年前抵達封閉的離島地區,協助痲瘋病患就醫,化解社會排斥和畏懼的眼光,交出澎湖漂亮的痲瘋防治成績單。她在當地由被排斥到被接納、被肯定、被敬重,是一段何其艱苦、漫長的過程,「白姑娘」轉眼成了白髮斑斑的老太太,頒給她奉獻獎,是為了代國人向她數十年如一日的奉獻致謝。

 

備註:已歿。