2026/07/21
WHO 2030滅除肝炎進入倒數！下一步聚焦B肝 立法院厚生會提三大訴求 補強陽追、優化P4P與增加FIB-4風險辨識
閱讀全文 →2026/07/21閱讀全文 →
行政院推動長照3.0之際，失智症人口持續攀升，已形成不可忽視的高齡海嘯。根據推估，目前全台65歲以上失智人口約39.8萬人，未來二十年更可能接近70萬人。然而，現行制度在跨部會協調、高風險因子預防及統計監測上仍面臨挑戰。今（16）日，立法院厚生會「失智症倡議推動委員會」召集人林月琴委員、主任委員許志成執行長、厚生會副會長王正旭委員及多位專家學者，會同衛生福利部長期照顧司、醫事司、國民健康署及統計處代表，於立法院召開「失智症政策綱領與基本法推動方向」專家會議，提出現行政策執行落差，並呼籲政府應透過法制化與精進風險管理，打造更具韌性的失智照護社會。
閱讀全文 →推動國家級整合、成立專責辦公室 以降低新發透析人數為目標 立法委員、委員會召集人劉建國指出，近年新發透析人數雖趨於持平，但下降速度仍不足以緩解負擔，政府應成立國家級腎病專案辦公室，訂定中長期目標。委員會主任委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院腎臟內科主治醫師黃尚志教授強調，台灣透析發生率與盛行率仍居全球前段，若能將防治重心前移，以「降低新發透析人數」為核心KPI，在慢性腎臟病早期即介入風險管理與疾病控制，將更有機會延緩病程惡化、降低進入透析的風險。 成人健檢導入UACR 提升早期發現與疾病識能 立院厚生會會長立委陳菁徽表示，慢性腎臟病早期多無症狀，成人健檢應逐步導入UACR檢測，補足僅以尿蛋白試紙推估風險的限制，讓高風險族群能更早被辨識並銜接追蹤。國家衛生研究院國家高齡暨健康福祉研究中心執行長許志成教授指出，民眾對疾病與共病風險認知仍不足，且慢腎患者新藥使用比例仍偏低，政策應強化疾病識能、數據監測與治療可近性。立院厚生會秘書長立委廖偉翔表示，國健署應強化慢性腎臟病衛教、用藥安全與正確就醫觀念，提醒民眾重視健檢異常後追蹤。 國健署副署長林莉茹表示，政府已持續優化成人預防保健服務，結合尿蛋白、血清肌酸酐數值，依國際標準計算腎絲球過濾率（eGFR）進行風險分層，並透過「腎病識能卡」紅黃綠燈風險及衛教，檢查結果可於「健康存摺」查看以利民眾掌握腎功能狀況，強化早期發現、轉介管理與自我健康管理，共同守護國人腎臟健康。 健全基層與專科合作 提高Early CKD P4P轉診誘因 中華民國醫師公會全國聯合會理事長陳相國醫師表示，基層醫療是慢性腎臟病早期發現、持續追蹤與長期管理的重要入口，政府應透過專責辦公室協助監督與落實，建立基層與專科清楚的分工與轉銜機制，促進雙方有效合作。彰濱秀傳紀念醫院副院長李文欽醫師指出，臨床仍可見患者轉診至醫院時腎功能已明顯惡化，錯失早期介入時機；現行 Early CKD P4P 轉診獎勵機制單次僅200點，誘因仍有限，建議提高P4P轉診照護獎勵，讓高風險患者及早進入腎臟專科評估，穩定後銜接回基層照護。 非糖尿病慢腎用藥條件偏嚴 早期照護與基層治療銜接仍待強化 委員會副主任委員、成大醫院內科部教授兼副部主任宋俊明教授表示，慢性腎臟病治療已逐步走向風險分層與個別化管理，健保制度應依據國際臨床指引與醫學實證，讓早期高風險患者能在適當時機接受腎臟保護治療。衛生福利部附屬醫療及社會福利機構管理會副執行長林名男醫師指出，家醫計畫應銜接CKD治療用藥給付，避免「有照護、無治療」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院內科部部長邱怡文教授提醒，政府若能透過跨部會資料整合，強化照護監督與管理，將有助於確保腎臟照護 SOP 在第一線有效落實。 健保署陳亮妤署長表示，透析新增人數連續三年下降、早篩早治腎臟病也顯示延緩透析成效從2016年的1.8年到2025為2.9年，健保署已於114年3月1日將心腎保護的SGLT2i納入給付，未來將配合115年家醫計畫、論質計酬方案，來研議放寬給付規定，讓腎病照護更進一步。 前端健康投資 對齊健康台灣降低不健康餘命 財團法人厚生基金會執行長陳柏同說明，C型肝炎防治已證明，國家級資源投入與跨部會整合可降低疾病負擔；面對慢性腎臟病，政府也應拿出同樣決心，將慢腎防治從末端透析支出轉向前端健康投資。立院厚生會副會長立委王正旭表示，呼應健康台灣「降低不健康餘命」方向，應透過前端介入、精準照護與分級管理，協助患者延後或避免透析，讓國人活得更健康。
閱讀全文 →劉建國委員致詞時表示，《公共衛生師法》於2020年完成三讀，使臺灣成為亞洲第一個制定公共衛生專法的國家，具有重要制度里程碑意義。公共衛生師法施行至今已屆六年，本次公聽會即是為檢視制度推動現況，並研議如何進一步發揮公共衛生師專業角色。他期盼透過公部門、學界、學生及地方衛生體系代表共同討論，凝聚制度改革共識，並強調國家花費心血培養的專業人才，必須有妥善的規劃。 王正旭委員指出，公共衛生師制度是建構「健康臺灣」與「韌性臺灣」的重要關鍵。面對新興傳染病、災難應變、戰時轉換、環境與食品安全、健康不平等等挑戰，臺灣需要具備流行病學、生物統計、疫病調查、環境健康風險評估及健康促進能力的公共衛生師，協助中央與地方建立更完整的公共衛生人力網絡。他強調，未來應完善公衛師法規、人才培育及教考訓用制度，並讓公共衛生師真正進入衛生福利、環境與政策制定體系，協助政策推動與基層落實。 與會多位代表指出，COVID-19疫情後，公共衛生專業已成為國家健康治理的重要基礎。從傳染病防治、疫苗接種、慢性病管理、健康促進、社區健康到職場健康，皆高度仰賴穩定且專業的公共衛生人力。然目前公共衛生師制度雖已建立國家考試與專業證照制度，但在正式職稱、執業登記、法律定位及公部門進用等面向，仍與第一線實務需求存在落差。現行公共衛生工作涵蓋疾病防治、衛生行政、健康促進、社區健康、職場健康及研究等多元領域，但公共衛生師執業登記場域仍主要限於醫事、健康照護及長照機構，導致許多實際從事公共衛生工作的專業人員無法依法完成執業登記。根據台北市公共衛生師公會資料，目前全國取得公共衛生師資格者約396人，完成執業登記者僅約47人，顯示制度設計與實務需求之間仍存在明顯落差。 台灣公共衛生學會李玉春監事表示，公衛系所長期培育具跨域能力之公共衛生人才，但公衛師取得證照後，仍因職稱、職缺、執登場域及法律定位不明，難以進入公共衛生體系充分發揮專業，形成國家人才資源浪費。她指出，國外已大量投入資源培育及聘任公衛人才，臺灣更應加速補足制度缺口。她支持增列「公共衛生師」正式職稱、擴大執登場域、明定公衛師為醫事人員，並制度性導入衛生所與基層健康體系。同時建議衛福部提出公衛師人力計畫，統整地方進用與專技轉任需求，請銓敘部將公共衛生師納入職稱及職等配置，並研議「公職公共衛生師」類科，逐年擴大預算與編制，強化國家防疫整備與公衛韌性。 學界代表方面，臺灣大學公共衛生學院鄭守夏院長表示國際間對公共衛生人力的運用模式各有不同，英國透過長期訓練培育高階公衛公務人員，美國則較接近證照制度；而臺灣與韓國皆屬中央集權、官職等明確的體系。既然臺灣已建立公共衛生師國家考試制度，卻未賦予相應職稱與官職等，顯示制度「最後一哩路」尚未打通。面對全球暖化、新興傳染病增加及人口老化，地方基層公共衛生量能更顯重要。環境監測、慢性病防治與健康行為改變，均需從地方衛生局所與社區基層扎根，不能僅仰賴中央指令。鄭院長支持公會訴求，尤其是增列公共衛生師官職等、讓公衛師進入基層衛生所服務。他並強調，地方衛生局長期肯定公衛畢業生能力，盼中央部會及銓敘部共同協助，完善公衛人力制度。 臺北醫學大學公共衛生學院白其卉副院長表示，許多公衛學生畢業後雖具備專業訓練，卻缺乏正式進入公部門的清楚管道。她指出，美國取得相關證照後之執業與職涯銜接相對順暢，期盼我國能完善制度設計，協助學生從教育、證照到就業順利接軌。高雄醫學大學公共衛生學系謝慧敏主任表示，公共衛生師制度目前雖已「有法、有考試」，但職稱、職缺、執登場域與任用制度尚未完善，已影響學生專業認同與投入意願。她指出，公衛師後續仍需持續訓練，方能因應新興公共衛生議題，並支持增列職缺及完善任用制度。 臺北市公共衛生師公會翁瑞宏理事長表示，公共衛生師願意投入國家公共衛生人力體系，也期待制度能真正看見公衛師的專業價值。公會長期拜會衛福部、醫事司及相關承辦單位，持續爭取公共衛生師執業登記場域與職涯發展，但至今成效有限，因此盼透過此次交流促成制度突破。他強調，公共衛生師的訴求並非僅為個人職涯，而是為健全國家健康維護體系。面對戰爭風險、緊急公共衛生事件、職場健康與防疫需求，國家需要具備專業能力的公衛人才庫。若平時不給予明確職稱、執登場域與制度位置，卻在緊急時要求公衛師接受徵召，顯然不合理。他呼籲衛福部打破傳統醫事管理思維，正視公共衛生師在健康治理、風險預防與群體健康中的專業價值，支持公會相關訴求。 臺北市公共衛生師公會陳建安理事指出，公共衛生的價值在於疾病與危機發生前降低風險與社會成本，但公衛師目前仍面臨「有考試、缺乏制度出路」困境。他強調，公衛師納入醫事人員並非介入臨床醫療，而是取得功能性法律保障，強化預防醫學、感染管制、健康促進與資料治理等角色，並與醫護專業分工合作，共同減輕醫療體系壓力。他主張明定公衛師為醫事人員，並擴大執業登記場域，使公衛師能於衛生機關、學校、職場及非營利組織等場域合法執業，完善健康台灣與韌性臺灣。與會公衛師周國堯亦支持此論述。 地方衛生體系代表亦提出制度面困境。臺中市政府衛生局邱惠慈副局長指出，公衛師非常適合進入衛生所從事公共衛生事務，但地方政府聘任公共衛生師仍受限於現行制度。她表示，專技高考屬資格考試，無法直接作為公務人員任用依據，專技轉任程序亦較繁複，因此建議簡化專技轉任程序，以補足地方公共衛生人力需求。彰化縣政府衛生局蕭惠玲副局長則表示，目前尚缺乏正式任用公共衛生師的明確管道，多數情況僅能以計畫方式聘任。她建議普考及地方特考增設公共衛生相關類科，並將公共衛生師納入醫事人員定位，同時於衛生所增列公共衛生師職缺，使公共衛生師能制度化進入醫療與公共衛生體系。 新北市政府衛生局劉君豪代表表示，新北市支持申請設置「公職公共衛生師」考試，並建議簡化專技轉任過程，同時檢討《醫事人員人事條例》相關規定，讓公共衛生師能更順利進入公部門及基層公共衛生體系。臺北市政府衛生局人事室洪紹淵主任表示，臺北市政府衛生局正向看待公共衛生師制度發展，目前已函報中央建議增列「公職公共衛生師」類科，並建議研議公共衛生師專業加給制度，鼓勵公部門公衛人員考取公共衛生師證照，以提升公共衛生專業投入誘因。 臺灣公衛學生聯合會理事長黃序立表示，公共衛生師制度對學生而言不只是一張證照，更關係到臺灣能否為青年建立清楚、穩定且可期待的公共衛生職涯道路。學聯會調查顯示，超過八成學生並不排斥報考公共衛生師，而是在觀望制度能否提供明確出路，呼籲主管機關讓公共衛生師制度從「有法可考」走向「有位可立」，使年輕公衛世代能看見自己的位置，並願意將專業投入臺灣公共衛生體系。沈楷博同學則表示，公衛學生接受完整公共衛生專業訓練，但因制度配套尚未完善，仍面臨職涯方向不明與專業定位不足等問題。 針對與會代表所提訴求，衛生福利部醫事司劉玉菁副司長表示，針對公共衛生師執業登記場域，醫事司將研議公告相關執登場域，以回應公衛師實務執業需求。國民健康署魏璽倫副署長指出，未來可透過相關計畫聘任公共衛生師，並鼓勵地方衛生局進用公共衛生師，讓公衛師專業投入健康促進、慢性病防治、社區健康及基層公共衛生服務。 疾病管制署林明誠副署長分享，目前公共衛生師制度發展的關鍵瓶頸，在於執業登記制度尚未明確，導致後續職稱、任用與編制均受到限制。若要使公共衛生師能實質進入公部門及基層公共衛生體系，除需擴大執登場域外，也須同步修正相關編制表，並取得銓敘部及各級人事單位支持，才能讓制度真正落實。銓敘部法規司張菀玲專委則說明，公共衛生師職稱及職等若要納入公部門任用體系，應由實際用人機關提出具體需求與說明，並建議由主管機關衛福部彙整後正式提出。相關說明應清楚界定公共衛生師與現行衛生行政、衛生技術等職系之差異，以及其專業任務、用人必要性與制度定位。 會末，劉建國委員綜整上述討論後作以下結論，盼為後續制度推動與主管機關研議之依據： 針對公共衛生師執業登記場域，請衛生福利部於二個月內，就臺北市公共衛生師公會所建議之執業登記場域需求，儘速完成研議，並啟動相關公告作業程序，以回應目前公共衛生師執業登記場域認定不足之實務需求。 為使公共衛生師能順利進入行政體系，並回應地方衛生局實際用人需求，亦請衛生福利部於一個月內整體研議中央與地方公共衛生專業用人規劃，提出將「公共衛生師」納入「各機關職稱及官等職等員額配置準則」相關附表之需求，並請銓敘部於其後二個月內進行後續相關作業，以建立公共衛生師於公部門進用之制度基礎。 針對公共衛生師法律定位，請衛生福利部於三個月內研議將公共衛生師納入醫事人員之可行性，並依研議結果提出相關法規調整規劃，使公共衛生師在健康治理、疾病預防、風險管理與基層公共衛生服務中，能獲得相應之法律定位與制度保障。 此外，承接公共衛生師職稱及職等制度之研議方向，請國民健康署儘速修正「縣市衛生局所屬衛生所或健康服務中心組織規程指導範例」，將公共衛生師明文載入，以利基層公共衛生專業人才進用，強化衛生所及健康服務中心之公共衛生韌性。 建請人事行政總處與銓敘部，面對公共衛生師人才運用，應採取更積極之任用態度，協助完善公共衛生人力制度。 請考選部於三個月內研議增設「公職公共衛生師」職類之可行性，並提出書面報告，作為後續建立公共衛生師穩定進入公部門管道之重要依據。 劉建國委員強調，公共衛生師既已納入國家公共衛生應變體系，相關制度建設不應僅停留於考試與證照階段，而應進一步建立完整之職稱、執業登記、人才進用及職涯發展制度。未來也將持續與公共衛生界、地方衛生體系及相關主管機關保持溝通，共同研議制度精進方向，強化臺灣面對疫情、高齡化、慢性病及環境風險挑戰之整體健康治理韌性。
6小時吸引1224位民眾參與 推動全民緊急止血教育走入公共場域 為響應「緊急止血月（Stop the Bleed Month）」，由衛生福利部指導，厚生基金會與「安妮怎麼了？」共同舉辦之《止血帶行動課》，於今（16）日在高雄駁二藝術特區大義區紅磚廊道舉辦大型戶外急救倡議活動。活動透過「行動教室」形式走入公共空間，讓民眾僅需約10分鐘，即可初步學習止血帶操作與大量出血處置觀念。 本次活動自下午2時至晚間8時，共吸引1224位民眾參與體驗與挑戰，成為近年少數以「緊急止血」為主題的大型公共急救倡議活動。活動亦結合公益募集機制，民眾只要於60秒內完成「又高又緊」的止血帶操作挑戰，即可累積公益捐贈；由凱樂斯依挑戰成功人數，捐贈CAT止血帶予高雄市政府警察局保安大隊特勤中隊，將全民急救學習轉化為支持第一線執勤人員的具體行動。 危及生命的動脈出血，每分鐘出血量可高達500毫升。若現場無法及時控制出血，傷者可能於短時間內陷入休克甚至失去生命。除立即撥打119外，民眾若具備基礎止血能力，即有機會在救護人員抵達前，替傷者爭取關鍵救援時間。因此，《止血帶行動課》希望打破急救只能於教室中學習的限制，讓民眾在生活場域中，以更低門檻、更具互動性的方式接觸急救技能，建立「人人都能成為第一救援者」的公共意識。 從 CPR、AED 到止血帶：全民急救教育的持續進化 厚生基金會陳柏同執行長表示，基金會長年推動全民急救教育，早期以CPR推廣為主，後續逐步加入AED教育；而近年因應國際局勢變化與重大公共安全事件，也更加重視「大量失血處置」的重要性。他指出，在許多重大事故與戰場情境中，致命傷害往往並非立即死亡，而是大量出血，因此若民眾能具備基本止血能力，將有機會在關鍵時刻救自己、救夥伴，也守護社區安全與韌性。 「安妮怎麼了？」共同創辦人楊翔文則分享，台灣過去30年來透過EMT制度建立、CPR普及與AED推動，逐步提升民眾急救意識，但至今仍有許多人未曾真正接觸或操作過CPR。因此，團隊近年持續思考，如何透過更生活化、更具參與感的方式，讓急救教育真正走入人群。從先前與台北捷運合作的《閃電CPR挑戰》，到此次《止血帶行動課》，皆希望透過公共場域與活動設計，引導民眾從「知道急救」進一步邁向「願意出手」。 結合城市安全與公益支持 募集止血帶支援警察特勤勤務 高雄市衛生局黃志中局長表示，高雄作為重工業城市，長期面臨車禍、工安與大型公共事件等風險，因此市府持續推動急救教育與公共安全工作。他指出，止血帶不只是急救工具，更是面對突發事件的重要應變資源；若民眾與第一線人員都具備基本止血能力，將能有效提升城市面對災害與重大事件時的韌性。 高雄市政府警察局梁東山副局長則指出，本次募集之止血帶將提供保安大隊特勤中隊使用。特勤中隊肩負高風險勤務，包括暴力事件處置、圍捕要犯與重大治安任務等，因此若能配備止血帶，不僅有助於第一時間自救，也能提升執勤安全與救援能力。他也感謝民眾透過參與活動，一同成為支持警察與守護社會安全的重要力量。 黃捷擔任首位挑戰者 現場完成38秒止血帶挑戰 擔任立法院厚生會「全民CPR急救賦能委員會」召集人的立法委員 黃捷 ，亦親自參與本次活動，並擔任首位止血帶挑戰者。在現場計時中，黃捷於38秒內完成正確止血帶施打，展現「打高、打緊、快速完成」的操作原則，為活動揭開序幕。 黃捷表示，急救不只是專業人員的責任，而是每位民眾都能參與的公共行動。無論是CPR、AED或止血帶，若能透過簡短且易懂的方式推廣，讓更多人願意學習與實際操作，便有機會在社區關鍵時刻發揮救命功能。 《止血帶行動課》不只是一次急救宣導活動，更是一場結合公共參與、公益支持與城市安全意識的全民急救倡議。未來也將持續與各界合作，透過更多元、生活化的方式，推動全民急救教育，讓「願意出手」成為社會共同的安全文化。
閱讀全文 →《止血帶行動課》5/16 高雄駁二登場，10 分鐘學止血、60 秒做挑戰！ 為響應「緊急止血月」，由衛生福利部指導，厚生基金會與「安妮怎麼了？」共同舉 辦的《止血帶行動課》，將於 5 月 16 日在高雄駁二藝術特區登場。 活動以「行動教室」形式走入人群，讓民 眾只要花 10 分鐘，就能學習止血帶操作。 現場也設有「止血帶挑戰賽」，民眾可挑戰在 60 秒內完成止血帶施打；挑戰成功後， 即可為高雄市警察局募集止血帶，將急救學習化為具體行動。 危及生命的動脈出血，每分鐘出血量可高達 500 毫升；如果身邊的人無法及時處置， 傷者可能在數分鐘內陷入休克，甚至危及生命。除了立即撥打 119 外，現場民眾若能 透過直接加壓或止血帶控制出血，就能在救護人員抵達前，為傷者爭取關鍵時間。 《止血帶行動課》打破急救只能在教室裡學習的限制，把教學帶到公共場域；「行動」 也象徵每一位民眾，都可以在突發狀況中 挺身而出，成為救援行動的一份子。 本次活動除了安排止血帶教學，也設計「止血帶挑戰賽」，邀請民眾在 60 秒內完成 一條「又高、又緊」的止血帶操作。只要挑戰成功，凱樂斯即捐贈止血帶予高雄市警 察局。主辦單位希 望透過這樣的設計，讓急救教育不再只是單向宣導，也是一場民眾 可以親身參與的公共行動。 活動將於 5 月 16 日(六)下午 2 點至晚間 8 點，在駁二藝術特區大義區紅磚廊道舉辦。 邀請高雄市民與到訪駁二的旅客一同參與，無論是否曾經學習過急救，都可以從「新 手村」開始體驗，完成練習後再前往挑戰區，挑戰 60 秒完成止血帶操作。歡迎大家 帶著家人、朋友一起來到駁二 ，學習一項拯救生命的關鍵技能。 2026大止血時代-止血帶行動課(高雄駁二場) | 駁二藝術特區
閱讀全文 →王正旭召集人開場致詞時表示，本次會議重點在強化罕見疾病前端篩檢與確診，除審視新生兒公費篩檢與晚發型基因檢測進程外，更希望積極提升罕病患者在確診檢驗的可近性，讓病友與家屬獲得更完善的醫療照護。 康照洲主任委員強調，政策應朝向更有效率與可執行的方向調整，而罕藥專款應避免因計算方式調整，影響整體資源配置，進而衝擊病友權益。 立法院厚生會陳菁徽會長以婦產科醫師經驗指出，照顧罕病孩童常使雙薪家庭必須有一方全職居家照顧，在少子化浪潮下，「每一個小朋友我們都要捧在手掌心上」。她強調，罕藥預算應具有穩定性與可預測性，並建議政府應計算將SMA等篩檢項目由自費轉為健保給付的成本效益，以利新生兒早期發現疾病與治療。 立法院厚生會廖偉翔秘書長提出三項具體建議：包括罕藥專款應寬列足額編列，避免估算過於保守而影響病友治療；加速新罕藥審查與收載流程，避免病友承受不可逆的生命代價；以及將罕藥專款與血友病專款預算分開編列，以精準反映需求並利於監督。他並分享成功爭取軟骨發育不全症新藥納入給付的案例，強調政策可帶來實質幫助。最後，他也呼應證交稅納入健保基金之議題，除了表示支持，也表示此舉或可讓罕藥預算更加充足。 熟悉健保制度的陳昭姿委員強調，罕病病人替全人類承擔遺傳風險，醫療資源配置應不忘倫理與社會價值，而非僅以成本考量。她也批評，若因財務因素走回頭路、限縮給付，是極不合理的，醫療科技評估（HTA）不能只看冰冷的藥費數字，更應採納具人性化的資訊，以評估對家庭與社會生產力的長期投資價值。 罕見疾病基金會洪瑜黛副執行長於報告中指出，今年罕藥專款改採「醫令」估算後，產生近20億元的預算缺口，建議應沿用往年依實際支用數，乘上近五年藥費成長率，再加新藥需求的計算方式來推估。此外，鑒於今年2月有罕藥因MEA(藥品給付協議)屆期評估卻未徵詢病人意見，歸咎於制度缺失，希望不僅新藥首次納入給付討論時有病人聲音，針對已給付的藥物在後續再評估時，也應再次蒐集病人經驗。至於罕病國內確診檢驗補助政策檢討方面，每年約新增一千多名公告罕病人數，但國健署僅補助38至57餘件，比例相當懸殊，呼籲檢視問題何在，以及執行率是否能提高。 中央健康保險署說明，針對116年罕藥專款預算規劃，會參考去年經驗，補入過去漏算項目，但仍會以醫令實際使用量為基礎。國民健康署回應，SMA納入公費新生兒篩檢項目，經委託外部單位研究後證實具社會效益，已函報行政院審核中，預計最快今年7月可上路。同時，「晚發型遺傳疾病基因檢測與心理諮商示範計畫」也在今年初委託台大醫院承接，將從115 年執行至117 年，逐步落實相關政策。 罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示，罕病族群長期承受外界對健保資源使用的誤解，實際上罕藥支出占比極低，呼籲將罕藥與血友病專款分列並釐清財源，以提升預算透明度與運用效率；並期盼未來政府能提供更完整、透明且可預測的資料，讓預算編列更加貼合實際需求。輔仁大學醫學院數據科學中心蒲若芳執行長亦表示支持，認為清楚分列有助於減少誤解、提升決策品質。 遺傳性痙攣性下身麻痺顧雲崧會長呼應罕病基金會之建議，認為在用藥收載程序中，收集病人意見相當重要，因為只有病人本身，最清楚用藥後的感受與影響。 人類遺傳學會簡穎秀秘書長提出看法，她指出若缺乏穩定的給付與市場機制，將影響國際藥廠來台進行臨床試驗意願，進而影響病人取得臨床或恩慈治療的機會。此外，更建議政府簡化罕病檢驗與相關技術開發的行政流程、整合多元實驗室報告，並提出或可由公部門主導資料蒐集，以提升新技術落地的可行性。 秀傳醫療體系張建國研發長指出，「全基因體定序（WGS）」已成國際檢驗趨勢，能更完整分析基因，且成本持續下降，台灣在此領域相對落後。未來應考慮將WGS全面納入新生兒篩檢，以提升早期診斷能力。台北大學社會工作學系曾敏傑教授呼應張研發長，表示台灣新生兒篩檢制度雖有隨技術進步逐步擴增，但中央政府速度慢，反而地方政府積極採用新技術、擴充篩檢項目，因此他也呼籲應全面檢討制度，跟上科技發展與民眾需求，在少子化背景下強化新生兒篩檢政策。 國民健康署魏璽倫副署長回應表示，檢驗機構申請認證的實務與制度落差，後續將進行檢視了解，也認同應協助臨床端降低行政負擔。中央健康保險署顏家瑞副署長則說明，對於罕病與血友病藥費是否拆分仍需研議，罕見疾病新藥審查程序已優於一般新藥，但仍會持續精進。 綜整討論後，由王正旭召集人作以下結論，盼罕見疾病公費篩檢有所進展，亦期未來行政機關與民間之溝通能夠更加強化： 1.建請中央健康保險署就罕見疾病藥物專款編列之議題，持續強化與相關病友團體之溝通，以保障罕見疾病患者之用藥權益。 2.建請中央健康保險署研議： (1).於罕見疾病藥品進行給付屆期討論及醫療科技再評估時，再次於「病友意見分享平台」收集病友使用藥品之相關回饋，以納入病友意見。 (2).「病友意見分享平台」品項的後續審查進度之適度揭露，以利病友掌握資訊。 3.建請中央健康保險署持續精進罕見疾病新藥快速給付審議與收載機制。 4.建請國民健康署於三個月內，研議罕見疾病國內確診檢驗補助，納入全外顯子定序(WES)及WGS之可行性，盼以此提升罕病之診斷率，且可解決目前有補助無實驗室可做之狀況，並藉此加速後續醫療照護與資源銜接。 5.建請國民健康署研議新生兒篩檢除SMA外，其他罕見疾病亦應逐步研議納入公費篩檢範圍。
立法院厚生會於115年4月24日（五）中午12時，假立法院群賢樓九樓大禮堂，舉行「第34屆厚生會會長交接典禮」，由立法院韓國瑜院長擔任典禮監交人，舉行交接儀式，由原任厚生會會長蘇巧慧委員，將印信交給新任會長陳菁徽委員。行政院卓榮泰院長以及其他各部會首長官員也將到場觀禮。 厚生會目前有75位委員加入，是立法院最大的跨黨派次級團體。新任會長由陳菁徽委員接任，陳會長為我國知名婦產科、生殖醫學科醫師，是我國著名不孕症權威，長期關注少子女化議題、婦幼政策、環境保護政策及下一代發展，積極參與健保點值爭取、捍衛醫護權益、強化醫療暴力防範，並對人工生殖法、再生醫療專法等相關專業醫藥議題立法工作，展現其專業背景與立法熱忱，並曾獲國會評鑑五星特優立委肯定，用醫療專業來守護人民健康。副會長王正旭委員為血液腫瘤科醫師，曾任HOPE癌症希望基金會董事長，致力於提升癌症治療與預防，由於其醫學專業背景與對公共衛生的關注，在立法院中致力於推動醫療政策改革，提升國民健康福祉。新任秘書長廖偉翔委員為台中市區域立委，就任立委以來，致力於醫療改革，包括: 促成保障健保點值以改善醫療環境並保障病人；提案修正「全民健康保險藥品價格調整作業辦法」，確保藥物供應鏈韌性及避免缺藥；爭取「新藥國際醫療指引全給付」，實質減輕癌友負擔；敦促實施三班護病比，並重視各年齡層之心理健康安全等。 立法院「厚生會」創立於民國79年2月，是由一群具有醫學專業資歷以及熱心關注民生福祇的立法委員共同組成，並致力於推動憲法第十三章基本國策，第四節社會安全中有關社會福利、衛生保健、環境保護事項為宗旨。現在加入厚生會的委員人數仍高達75位，是立法院最大的次級團體，並深獲政府及民間等各機構單位的認同，足見厚生會堅持「不論政治利害，只計民生利益」的立場受到委員們的肯定與支持。 未來厚生會在優質團隊領導之下，將持續秉持一貫的厚澤民生；以愛心問仁政的理念，在立法院發揮群策群力的精神，體現為民服務的崇高使命。
閱讀全文 →