
張開安寧療護大傘 庇盡臨終病患平安
李淑娟 專訪
趙可式在出國進修前,碰到8例類此癌末病人自殺個案,至今不論隔了多久,這些自殺病患的臉龐,始終在她腦海裡,歷歷如繪。她揹負龐大的罪惡感,不停責問自己:到底自己為他們做了什麼?照顧癌末病人,除了給予點滴、營養劑外,經歷這麼多病人不幸,她才發現:自己從未問過病人需要什麼?也不了解他們椎心的痛苦。嚴格說來,這些病人距離死亡不遠,何以他們片刻也不能忍耐,選擇如此悲愴的結束?
罹肝癌已到了晚期的老榮民腹脹如鼓,那天台北榮總安排將他轉至分院;但是就在大白天裡,老榮民一個轉身,在眾目睽睽下,突然拿起水果刀朝自己腹部一刺;一旁小護士見狀嚇呆了,本能地上前拔起了刀子;原已高漲的腹壓,立時像爆破的水球,血水噴出得現場每人滿身滿臉…
一位住院的鼻咽癌病人不見了,大家分頭到處尋找,護士來到醫院旁教室,拉開教室門時,她立刻轉身想矇住尾隨來的病人太太與9歲兒子;但來不及了,那一幕深深印在每個人腦海:病人因上吊多時,面色發黑、舌頭吐出、眼球膨凸…。護士在為他清理遺物時發現,枕頭下一張縐縐的紙條寫著:長痛不如短痛…
也是肺癌末期病人,已全身轉移,總計插了12條管線,太太日夜照顧,不敢上床休息;一日清晨,已身心俱疲的太太趴在床沿睡著了,病人便趁這時抱著點滴架,一步步小心翼翼地移向窗邊,咚一聲跳了下去…
癌末病患自殺 讓她無法釋懷
趙可式說,那時她不懂什麼是哀傷輔導,但正常死亡所帶給家人巨大的悲痛,需要很長一段時間去平息;她常想起那個上吊病人的9歲兒子,呆若木雞的表情、跳樓病人太太呼天搶地、不斷責怪自己的淒厲哭聲,誰來關心他們的人生到底該如何平復?
白衣天使的趙姐充滿了歉疚與無力,她跑到護理系教授余玉眉面前哭訴:為什麼學校從來沒有教過這些?余玉眉笑笑對她說:「妳可以自己找答案呀!」趙可式便從此埋首書堆,希望能找到答案。她從圖書館資料首度發現:HOSPICE這個字眼,知道是讓癌末病人得到尊嚴、讓生死兩無憾的醫療方式時,為之怦然心動;便請在加拿大的姐姐為她尋找相關書籍,因而得到英國西西里‧桑德絲醫師著作,了解她主持的安寧院和理念,正是自己的答案。於是,趙可式赴美國學習安寧療護,並六度親赴英國訪問、實習安寧照顧。
一次,她隨英國一位安寧醫師前往病患家中探訪,醫師從不穿白袍,他和病患像家人般聊起天來,病患如實地告知病情,並坦然述及自知不久人世;那樣的醫病關係、面對死亡的態度,是趙姐從未有過的經驗。她告訴老醫師:將來自己臨終時,她要買一張機票到英國,來這兒享受這樣的臨終關懷。沒想到,老先生面色凝重,拉了一下領帶後將聲音提高八度,正色地說:「HOW SELFISH YOU ARE!」(妳多麼自私呀!)他說,「我這樣用心教你,是希望妳回台灣後做安寧工作,妳卻只想到自己要來死在英國;妳應死在台灣就可以了!」
趙姐被說得臉一陣青、一陣白,當下發誓:有生之年,她只要讓一位病人如此平安、尊嚴地享有安寧照顧,便足夠了。1993年趙博士學成歸國,立志在國內推展安寧療護;她從死亡的禁忌話題出發,民眾的教育從零開始,在缺乏人性化的醫療氛圍中,矢志讓臨終關懷成為病患的權利。
推動台灣安寧最溫柔、有力的手
11年後的今天,安寧療護已完成立法,成為健保給付、合法臨床醫療照顧的方式,全國已有五、六十所醫院提供住院或居家安寧療服務;而她,不止讓末期病人得著平安,而且親身陪伴6百多個癌末病人平靜地走向人生終點,讓生死兩無憾。她不僅是台灣推動安寧療護最溫柔、最有力的那雙手,更是醫療工作者的精神標竿;國內沒有一家安寧醫院不受惠於她者;更沒有人能否認:她發展安寧療護、改變台灣醫療文化的成就。今年醫療奉獻獎把象徵終身成就的特殊貢獻獎頒給她,得到所有評審一致認同,大家爭相補述她的事功,唯恐有所遺漏。但當主辦單位通知她獲獎時,這位大家心目中的天使,卻悍然拒絕了;而且揚言誰推薦,她便與誰翻臉。最後,在出動所有同工說服她:以安寧為念,她才勉予接受。
趙可式任靈醫會和美國在華醫藥促進局資助下進修,學成歸國後,仍堅持以博士身分回到第一線,照顧病人。她由安寧居家照顧起步,以自己發起的康泰診所做為據點,只要病人召喚,她便24小時無休前往探視。第一年,她便提供了63名癌末病人安寧照顧。1994年3月,一名由她照顧的54歲虔誠佛教徒,自知人生列車即將到達終站,做好了一切準備,並交代臨終放棄急救,只要念佛就好。但是,在他病危送往耕莘醫院時,找不到「可可」姐,待可可清晨趕到時,他已插滿管子、做過心肺復甦術(CPR)急救,被折騰得不成人形。可可看了十分不忍,對病人的遭遇更感憤怒;耕莘醫院院長陸幼琴修女便對可可說:「我支持妳做安寧病房,日後只要有病人需住院,便安排後送到這裡來。」耕莘於是有了安寧病房。
赴成大任教 是為了替安寧開疆闢土
擇善固執的可可,大家都知道:只要她想做的事,一定做到,而且不容稍有打折,除了照顧自身的健康。她從小至大動過腦部、腹部、淋巴等四次大手術,外表看來開朗、強壯的她,其實,身子十分虛弱,且心細如髮;由於開刀後遺症,趙姐演講時體力常感不支,需坐下來休息。陸修女勸她:「一個人做,做到死,能照顧的人有限;妳應該做的是教育,這樣一傳十、十傳百,力量更大、更多人受惠。」趙姐覺得有理,便接受成大醫學院創院院長黃崑巖的邀請,南下至成大護理系任教。
趙姐轉進成大,一方面希望到南部為安寧工作開疆闢土,一方面她要藉學術發展醫護的安寧教育,培養更多的安寧種籽。她在成大率先發展遺體護理,教導如何與往生者講話、如何和遺體告別;她上課時,自己扮演遺體,要學生實習每一步驟;學生常在被趙老師感動後抱怨:「那有遺體還會罵人、跳出來打分數的?」趙姐就會!而至今台灣醫界中,只要是趙姐教過的醫院,護理人員至今仍維持送往生病人至電梯、並對遺體深深一鞠躬的恭敬傳統。
趙姐的企圖心還不止這些,一分安寧理念,於她卻可發展出翻身擺位、洗頭、洗澡、美足護理、芳香療法、舒適護理等種種花招;唯一的目的則是讓病人舒適、平安。為了推廣這樣的想法,她東奔西跑、馬不停蹄,只要醫院邀請,她便去講,一年的海內外演講至少百場以上;每一醫院發展安寧病房向她請益,她絕不藏私;政府要推廣安寧給付,她便撐著身子,為制定安寧病房標準、臨床作業指引。
推廣預囑 死亡也可如秋葉之美
她待人謙遜,但為了每一個安樂死的公然主張,不惜筆戰。趙姐的條理清析、文筆犀利,吵架時娓娓道來,不疾不徐;寫起文章,軟硬兼施,很少人的臨床經驗、學識與用心能與之相比,因此,也很少人能說得過她。不過,這並不代表大家都接受安寧信念,於是,她推動立法,希望尊重生命的「自然死」於法有據,不要讓臨終病人再接受制式化的急救、插管,承受龐大而無謂的痛苦。她料「善終權」的角度切入,說明她了解、善用國人對死亡的觀念與文化,她也推廣預立「生遺囑」(living will),希望死亡也可以透過練習和妥切的準備,讓人生結局不必然都是悲劇,也可如秋葉之美。
安寧早已成為另一種信仰
現在,隨著生死學的熱門,安寧療護在國內已發展為新的社會運動,在醫界亦漸成「顯學」;許多醫院在立法後、健保納入給付,發展安寧的態度也漸趨積極;但趙姐非但未隨之高興、起舞,反而憂心:安寧成了許多醫院的「人道樣板」,「人性櫥窗」,未著重實質品質、讓病人受益,反而將使安寧發展受挫。這位早年慕道、發願出家為修女的虔誠教友,其實,除了篤信天主外,於她,安寧更是牢不可破的信仰,她終身宣教、說教,精力、智慧盡貢獻於此;不為了永生,而在讓每一位 臨終的病人得著平安、尊嚴,對她而言,這不僅是病人的基本權利 ,更是通往天國的門票。
近況更新:
白衣天使趙可式在出國進修前,曾破過8例癌末病人因痛苦不堪而自殺身亡的悲愴個案,那些衝擊和遺憾的情緒推動著趙可式赴美學習安寧療護,也赴英實習安寧照護。而之後她進入成大任教,則是為了替安寧開替疆土,用教育的力量來使更多人受惠、改變觀念。四十年前,趙可式老師親自為父親拔管,釋放了因老弱病殘被禁錮在病床上的父親。這樣的觀念在過往是不被大眾接受的,而卻正好成為趙可式投入醫療改革的動力,從1993年推動安寧立法,到2012年推動病人自主權立法,就是心心念念著更多因病所苦的病患能好好的善終。
「自己的生命自己選擇,今生無悔。」趙可式老師從成大退休後,偶爾仍會回到學校和醫院演講、推動安寧療護,近年因身體狀況較少活動,但她的精神和理念卻大大的影響了現今的世代與思維,讓人們明白善終的真諦,好好地活著,也要好好地離去。
(109.8.13)