記者詹建富/專訪
「愛滋病」曾被認為是「遭到天譴的惡疾」,許多感染病更被家人、社會所遺棄;但在二十年前,面對這群被眾人鄙棄的社會邊緣人,卻有一位毫無醫藥背景的女子,伸出一雙溫暖的手,自掏腰包供病友有棲身之所,不僅照料起居,更為他們送終,她所照料的有高齡的愛滋爺爺、奶奶,還有許多愛滋寶寶,做的都是眾人避之唯恐不及的事。
這位女子是愛滋病友及同志圈人所依賴的「楊姊」──「關愛之家」的創辦人楊捷。她有著一頭長髮、紮著馬尾、樸實的外表,就像鄰家的婦人一樣;但她與眾不同的是,寧願捨棄穿戴華衣美鑽,以一顆俠義心腸來接納並照顧愛滋病感染者、流落街頭的非法外勞,她的人生經歷與遭逢的桑滄故事,卻足以寫成好幾本書。
楊捷唸復興美工職校時,原本立志長大後開一所育幼院,卻因為認識國內首位曝光的愛滋病患田啟元,讓她人生轉了個大彎。「上天似乎冥冥安排我走一條不同的道路,也與愛滋感染者種下不解之緣」,她說,「愛滋病患是一群不受人接納的病人,一般病人如果生病會有家人照顧,但換成得了愛滋病,往往是患者死亡後,家人才會才收屍」,看盡愛滋患者被大家像躲「瘟疫」般,更需要有人伸出援手。
楊捷回憶,二十年前,她在台北開工作室,田啟元則就讀師大美術系學生,這個年輕小伙子經常在深夜時分造訪,和她聊一些藝術的話題,對方也未曝露同性戀者的身分;直到他在大三前往成功嶺接受大專集訓,經常拉肚子而被檢出感染愛滋病毒,醫官向上通報,不到兩周就被退訓。更糟糕的是,田啟元染愛滋的事意外曝光,他也被迫辦理休學。
問題是,在當時的時空環境下,「同性戀染愛滋病」根本不見容於社會,田啟元的媽媽也因受不了鄰居的異樣眼光,讓他回不了家門。面對孤立無助、乃至有意尋死的好友,楊捷心生不忍,挪出家裏一個房間供田啟元棲身,而且無懼於愛滋病的傳染,連她一雙兒女都是和他一起吃住、游泳,長達五、六年的時間。對於朋友關心她及子女的健康,她總是這麼回答: 「好心做好事應該不會得病的,我相信上帝會眷顧我和兩個小孩。」
隨著田啟元交友的網絡,楊捷又陸續認識了祈家威、張維等圈內朋友,以及當時在台北市性病防治所駐診醫師涂醒哲、陽明大學預防醫學研究所教授陳宜民等人,共同促成「誼光義工組織」、「希望工作坊」。她說,當時心想有人可以交棒,於是收拾起行囊跑遍美國、非洲等地「流浪」,到了坦尚尼亞見到遠自台灣到非洲奉獻多年的陳麗卿修女,遂勾起學生時代造訪育幼院但自己卻哭得唏哩嘩拉的往事,加上不論走到哪裏,似乎都會接觸到在國外照顧愛滋病患的人、事、物,讓她不得不相信,這一輩子可能都離不開這群朋友。
離開台灣三年,楊捷返台後才知道田啟元已病逝,但愛滋病患並沒有減少,反而因雞尾酒療法而延長病友的生命,於是她在台北租了公寓,展開收容及照顧那些回不了家門、失業的病友,並在台北市開了一家花店,靠微薄的收入來支應生活所需,也希望感染者活得更有尊嚴,而這家花店就成為愛滋病友的避風港,也開始有「關愛之家」的名稱。
這些年來,關愛之家這個大家庭所收容的患者,來來去去少說有兩、三百人,這其中有剛出生就被驗出染愛滋的寶寶,也有八十多歲的老爺爺、老奶奶,也有許多因染愛滋而變成路倒病人的失業漢,也有染病的東南亞華僑,而他 (她)們的共同點都是走頭無路,關愛之家就是眾人的避風港。
病友「阿忠」形容楊捷是關愛之家的「大姊大兼保母」,從到平時督促病患按時吃藥、發病時到床邊照顧,到協助病患申請低收入戶,甚至病患的身後事,都是她一手打理。最近協會缺乏保母、社工,徵才廣告登很久,卻都沒有人要應徵,楊捷就充當保母,「白天她幫寶寶餵奶、洗澡,半夜寶寶哭了,就起來哄小孩、換尿布」。
今年十歲的「阿福」也是一名愛滋兒童,先前曾在一所國小就讀,由於染愛滋的身分曝光,家長到學校抗議,目前無法到學校上學,把「阿福」視如己出的楊捷,這時變成他的老師,平日教他國文及英文。「媽咪常常帶我出去玩,還有吃麥當勞」,「阿福」接著又說: 「我最盼望媽咪能發大財。」
一名病友說,「楊姊」開花店要揹銀行貸款,但她賺的錢卻先拿來支付協會的開銷,寧願自己啃饅頭,卻仍不時看到她偷偷塞錢給病友,要他們去買衣服,不要著涼,或叮嚀對方多補充一些營養。而唯一會讓「楊姊」生氣的事,是患者故意不吃藥,或是一再地吸毒、酗酒或鬧事。
「阿國」表示,「當我看到楊婕秦非親非故的病友料理後事,才讓我感動莫名」,去年關愛之家就有十五名病友往生,如果沒有家人來處理後事,她會先幫死者清理身體,整理遺容,再依遺願把骨灰送塔、樹葬或撒向大海,送他們走最後一程。
楊捷記得,曾有一名骨瘦嶙峋的病患,在臨終前只有三十公斤,但經火化後,殯葬業者卻發現骨灰中有一塊「觀音座」,據說是累世修行才有這樣的福份,「印度德蕾莎修女不也說過,每一名愛滋病患都是一個聖者,所以我來替他們送終,從來沒有一絲害怕。」她坦承,剛開始為病患送終時,總會像失去一位兄弟而嚎啕大哭,後來覺得死亡對他們而言,是最大的解脫,才漸漸釋懷。
愛滋病帶來人世間的生離死別,幾乎天天上演,讓楊捷難以忘懷的是,有一名樂師因染愛滋病死亡,他的太太拿到死亡證明書,看到上面寫著「後天免疫缺症候群 (愛滋病)」幾個字,不禁由內心悲憤轉而面露笑容,原來這名樂師離家五年,被太太誤為有外遇、養小老婆,其實是因為罹病而怕家人傷心。看到這位太太離開的背影,楊捷有無限感觸,卻也為這樣的結局覺得欣慰。
三年前,楊捷得知河南愛滋村的悲慘命運,儘管關愛之家的經費十分拮据,但她仍奮力地將愛的觸角伸到對岸。她說,由於大陸民眾對愛滋病仍欠缺認知,有的貧窮人家為了餬口,以自己的鮮血來換取金錢,卻不幸染上愛滋病,留下許多愛滋孤兒,經過初步的田野調查,「一個村子有三、四十個或近百個愛滋孤兒,並不為過」,楊捷不忍地說,曾有當地的阿公、阿婆向我下跪,「他們求我將孫子一起帶走,免得挨餓受凍。
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面對大陸愛滋村無助的病患、貧童,楊捷將關愛的心跨過海峽,深入中國內地,目前在河南、廣東、廣西、湖北與雲南等省,成立愛滋中途家園或愛滋孤兒收容中心,總計有十七個據點。她說,根據協會估計,只要捐助新台幣六百元,就能讓一個貧童有飯吃,有書讀,也才有未來。因此,包括藝文界的好友如白先勇、王念慈等人,也都默默地贊助這項關愛之家的「希望工程」。
值得一提的是,即使關愛之家已成立協會,這些年來仍異常低調,在花店外更刻意不懸掛協會的招牌,卻仍招來部分居民的白眼,連收容病友居住的中途之家也被迫搬來搬去。最近,位於文山區的中途之家更遭受到社區抗爭,有的居民搬出「不敢外出,因而得憂鬱症」的悲情訴求,社區主委還提出法律訴訟,堅持關愛之家需獲全體住戶同意,否則需強制搬離,甚至強迫衛生局允諾關愛之家的住民「只出不進」,並另覓其他住所。
如今,楊捷走在路上,偶爾還被附近的居民指指點點,但她回到這個大家庭,依然充滿信心地向病友表示: 「不管怎樣,我不會讓你們流浪街頭,我會讓你們得到最好的照顧。」她說,「人在做,天在看,只要病友不要危害社區的安全與安寧,我就遇過不少理性、開明的里長,還有暗中幫助關愛之家的社區好鄰居。」
楊捷表示,她一度罹患憂鬱症及外界「沽名釣譽」的攻擊,但如今她已看透紅塵謗譽,「我做我認為該做的事」。不過,對於這次醫療奉獻獎從推薦到訪談,楊捷一開始就先問: 這個獎有沒有獎金? 」她直言: 「如果得獎而沒有獎金,對資金捉襟見肘的協會沒有實質的幫助,更可能讓人以為我想出名」。由此可見,楊捷就是一位率直、可愛又可敬的人。
近況更新:
「關愛之家」的創辦人楊捷女士,於2006年獲得醫療奉獻獎後,又陸續於後幾年榮獲行政院衛生署疾病管制局第十屆最佳愛滋助人者獎、港澳台灣慈善基金會第六屆「愛心獎」和永齡基金會第一屆「慈愛奉獻獎」。近年來,楊捷持續在進行照顧小孩及老人的工作,也在台北、高雄、屏東等地區設立兒少機構及安養院等等擴大服務範圍、造福更多病友。在推動愛滋病照顧與防治的路途,漫長而艱辛,但正因有她無私、堅持的付出,這樣的信念才有繼續往下走的動力。(109.8.13)