慈悲療法庇蒼生
記者李淑娟/專訪
一生孜孜矻矻、把畢生心血奉獻給血友病患,
卻因藥害愛滋事件,遭受前所未有的打擊,
他心痛卻無怨,盡一切力量為病患奔走、求償;
老教授奉獻的心志,從不因困難而動搖,
即使榮退的鐘聲響了,他還是堅持不下班……。
民國73年,台大醫院成立國內第一座血友病醫療中心,當時窩居在台大醫院常德街舊址的地下室,是全台登記兩千多名病友共同的家;而台大醫學院內科退休教授沈銘鏡,數十年來,一直是台灣數千名血友病患共同的大家長,也是這些家庭最重要的支柱。這位國際知名的血栓與止血學權威,費盡了心血,不因一時延誤而讓病患致殘、喪命;因而醫界和病友曾喻沈銘鏡的醫療是一種「慈悲療法」。
在此之前,國人對血友病的了解、關注非常有限。來自先天遺傳的血友病患,由於缺乏第八、第九凝血因子,一出生即揹負沈重的生命壓力;常因無意間的碰撞,造成流血不止、關節損壞、終生殘障,成日來往於就醫途中。由於長期在醫院出出入入,不止無力維生,多數病患因無法承擔長期就醫、買血的龐大醫療支出,想盡法子加入當年的勞保,卻被視為「帶病投保」;當年勞保局常未顧及病患隱私,在媒體上連名帶姓揪出,讓多數血友病患過著暗無天日的生活。
更有甚者,多數病患因生計困難,即使家有薄產,也不堪長期看病的賠累;他們多數打不起進口的凝血製劑,只有仰賴非親非故、鬻血為生的「血牛」救命。
慈悲醫療 終結血友病患就醫悲劇
唯恐許多傳染病藉輸血傳染,儘管他和多數「血牛」熟識,也深知其中有混幫派、吸毒者,也有可憐人,但他不因心軟或畏於權勢而作罷;他一再倡言,衛署應政策性宣示「賣血為非法行為」,果然,衛生署最後採納其建議,讓「血牛」從此在台灣絕跡。
沒了「血牛」,沈銘鏡四處協調,洽商捐血中心自行為血友病患產製較進口便宜的冷凍沈澱品,讓他們有安全、便宜的國產凝血製劑可用。另外,他還頂著自個兒招牌,出面結合血液、精神、骨科、牙科、復健等醫療人員,成為完整的血友病醫療團隊,讓病友不再流離於各大醫院、各科門診間求醫,而能享有全方位醫療服務。
台大內科教授田蕙芬說,國內血友病治療從過去每人每年接受五千單位,進步到目前七萬五千個單位,與歐美雖仍有差距,但較之從前已進步了二、三十倍。這種戲劇化的命運轉變,不能不感謝沈銘鏡數十年來為血友病患權益奔走與努力。
田蕙芬指出,這幾年沈教授經常帶病友到關島、墾丁等地參加夏令營,與國際血友病患交流。一眼望去,關島及各地的病友幾乎都帶有重度或輕度殘障,相形下,台灣的病兒個個在戶外活蹦亂跳、甚至翻跟斗,看來幾與常人無異;每個家長心裡明白:這些都要感謝滿頭白髮的「沈爺爺」這位「保母」。
不過,被尊為「台灣血友病之父」的沈銘鏡,萬萬沒想到:一生為血友病患治療、奔走、奉獻,竟然有一天自己會成為血友病患抗爭的對象。
在1980年代,愛滋病剛發現沒多久,醫界對這種新興傳染病所知十分有限,連真凶HIV病毒面貌尚且難以辨識,更別談治療與防範?而多數血友病患賴以救命的血液製劑,由於捐血來源受到愛滋病毒汙染,讓血友病治療反成了致命的感染途徑。無辜的病患因而身罹愛滋,陷入更大的生命陰影中。這就是藥害愛滋的由來。
老教授心痛 卻沈默以對
藥害愛滋事件曾是全球宣騰一時的藥害事件,從日本、法國到加拿大,都曾因防範上的缺失,導致政府、衛生官員下台。台灣的藥害愛滋受害者當時統計有53人,部分病友不滿自己無辜成了犧牲者,曾在沈教授為血友病患創辦的「血友病協會」會場上,率眾進場喧囂、抗議,公然怒斥沈教授未盡把關之責,讓他們為了治療先天凝血缺陷,反而感染了更致命的愛滋。少數病友並進一步召開記者會、舉牌位、燒冥紙,以激烈的行動表達強烈不滿,並將所有不平與怨恨全宣洩在老教授身上。
面對昔日病友鬧場,白髮的老教授一臉肅穆,在冷靜主持完會議後,沈默地背向鏡頭。他說,看著自己一生呵護的病患把不幸全歸咎自己,實有說不出的委屈、疲憊與茫然。即便多年後,這一切已成過眼煙雲,沈銘鏡提起這段經過,依舊心頭淌血,不否認它是心底的最痛。
猶記民國74年,衛生署愛滋病防制諮詢委員會尚未成立,對此一新興「世紀黑死病」,沈銘鏡率先建議政府,應限定血液製劑加熱後方能進口,以藉此殺死愛滋及當時尚稱為非A非B肝炎等病毒,也因而適時防堵了這條致命的感染途徑。直至十餘年後,衛生署有感於沈銘鏡當時發現人所未見及其建言的貢獻,才特別頒贈他衛生壹等獎章。但在加熱進口製劑前已有53人遭受感染,則是無法挽回的遺憾。
沈銘鏡說,他自認俯仰間無愧於天地,當時面對各種不明究裡的報導與指摘,他選擇了沈默以對。不為自己辯駁,甚至連私下也不曾抱怨;遭相處大半輩子的病患無情指責,痛則痛矣;他說,他沒有怨恨,有的只是對這些病患遭遇最深切的同情。病患對自己的誤解,正足以凸顯:醫療科技發展的盲點;做為醫者,除了自反而縮外,也唯有加緊腳步用功、研究,才能終結這樣的悲劇。「讓這些過去吧!」他說。
發願絕不放棄病人 任由他們孤苦無告
此後,他對血友病的努力非但未因此退縮;相反的,他仍盡力為病患奔走、出具証明,協助他們求償、打國際官司,且更積極地站在血友病人立場,把台灣血友病醫療推上國際舞台。世界血友病聯盟副主席來訪,對沈教授即讚不絕口,直稱臺大醫院血友病醫療中心夠一流水準。
沈銘鏡自稱他這股對病友死而無悔的付出熱忱,是來自家學淵源。祖父是外科漢醫,自小看他老人家為人接骨、診治癤瘡,常不收費;病人上門,熱情奉茶,待如上賓;那種醫病一家親的關係,彼此信任的情感,讓他心嚮往之,決心以從醫做為終生抱負。尤其念初一那年,他目睹大哥因戰後醫療匱乏、家境困乏、無力就醫,死於瘧疾;從小功課優異的沈銘鏡,便經竹中保送進了台大醫學院。
念醫學院期間,沈銘鏡一方面為張羅生活費、學費所苦,一方面還得為纏綿病榻的父親四處借貸、買藥;而一生助人無數的祖父病重時,送至外科醫院搶救;沒想到,醫師既沒切片檢查,也未做任何處置,還在祖父病危時趕他回家。這段過往,他至今耿耿於懷,除了希望醫者能深以為鑑外,他也發願:此後絕不放棄病人,任由他們孤苦無告,被動地承受命運的安排。
有這樣的抱負,沈銘鏡將行醫視為不平凡的志業,自我要求要當個不平凡的醫師。他心中的不平凡,不是用名利衡量,而是對學術、對人群的價值。當初他選擇從事冷門的血液研究時,也曾遭致家人強烈反對;但向來擇善固執的沈銘鏡堅持到底,任何繁瑣、艱難的考驗,都無法令他放棄。
醫學會一票到底 名城勝地不流連
追隨沈銘鏡十餘年的彰化基督教醫血液科主任林正修說,他最感佩沈教授一點就是,他的心志從不動搖。每次和沈教授出國開國際醫學會,到了名城、勝地,大夥兒滿腦子都想觀光、蹓躂一番,但沈銘鏡從不為所動。他總是告訴林正修:醫學會才是難得的「盛宴」,絕不能輕易錯過。但會中想聽的講題太多了,有時衝堂,他便要求和林正修兩人分頭去聽,然後約好中堂休息時,分享彼此見聞。在他出席的會場上,這個台灣來的滿頭花白的沈教授一再舉手發言、提問、討論,很多國際友人都對他留下深刻印象。林正修打趣說,沈教授這種與會方式叫做「一票到底」。
沈銘鏡指導後進門生,也有他的獨到處。他說,進得了台大都是人才,必須以最好的學習安排,讓他們在行醫前得到最好的工夫,將來獻身人群,才不會有所憾。但,儘管醫學日新月異,絕不可忽略最傳統、也是最基本的病史詢問和身體檢查;他教年輕醫師要能化繁為簡,用心看病,而非靠機器診斷。像肝脾腫大,老師父用手一摸就知道了,年輕醫師卻一定得請出超音波檢查;像這樣過分重視檢驗結果,無異本末倒置。
鐘聲響了,我還不能下班…
可惜老先覺儘管固守冷門研究終不悔,卻苦於無人接棒;多年來,台大有心於此發展的年輕醫師不多,他在2003年榮退紀念專文裡以「鐘聲響了,我還不能下班……」為題,感歎「門下寥落車馬稀」,醫界還曾引為話題。所幸,退休後,他轉至彰化基督教醫院服務,不但開疆闢土,成立了中部「血友病醫療與血栓中心」,首將血栓疾病和研究結合在一起,與林正修並肩奮鬥,一步步邁向他學術巨塔的「方尖碑」。
這位今年醫療奉獻獎的特殊貢獻獎得主沈銘鏡教授,究其一生,其實就是最平凡的「認真」兩個字, 成就了這位台灣血液凝固學最具實力的教授不平凡的貢獻。
沈銘鏡小檔案
出生:1936.01.25出生於台灣苗栗。
學歷:台大醫學系畢業、美國南加州大學醫學院內科血液凝固及血液學研究員。
經歷:台大醫學院檢驗醫學及內科教授、台大醫技系及醫技學研究所主任、醫學院檢驗醫學科及附設醫院檢醫部主任。
學術榮譽:臺灣醫學會杜聰明最優秀論文獎、行政院壹等服務獎章、衛生署壹等衛生獎、台北市醫師公會杏林獎、第十一屆王民寧國內醫藥研究成果對國民健康有傑出貢獻獎、台灣血液病學會理事長、第二屆中日血液凝固纖維蛋白溶解和血小板研討大會會長、中華民國血友病協會理事長、世界血友病聯盟醫療顧問會成員、第一屆亞太血栓及止血學大會會長。
近況更新:
沈銘鏡教授於2011年創立了台灣血栓暨止血學會,發展台灣的血栓及止血學的醫療、研究、培育人才以及國際學術交流。於2011-2017年擔任首任及第2屆台灣血栓暨止血學會理事長,也於2016年及2017年分別擔任第九屆亞太血栓止血學會大會(ASTPH)會長及第七屆東亞血友病論壇(EAHF) 大會會長,持續在醫療學術界發光發熱。(109.8.13)