守護顏損燒傷者
記者 楊欣潔∕專訪
引言
第一個將醫療延伸進社區的團體，
協助燒燙傷、顏損急性期後的全方位醫療；
努力耕耘30幾年，擴展到口腔病變、顏面腫瘤的防治，
幫助傷友能自力更生、重回社會。
「30多年前顏面損傷、燒燙傷的朋友多半躲在社會幽暗角落，為了幫助傷友走出來，重見光明，這是基金會成立的宗旨」，陽光基金會執行長舒靜嫻談起基金會創立之初，就是從一本「怕見陽光的人」開始，書中道盡顏面損傷朋友在社會上求生存的困難，在當時引發不少社會關注。
社服團體發起 服務傷友
陽光基金會成立於民國70年，當時共有10個社服團體共同發起，主要服務燒燙傷及顏面損傷的傷友，提供傷友在醫療急性期後的全方位協助，包含經濟補助、生理復健、心理輔導、就學就業輔導以及社教宣導等服務。
基金會規模從創立時僅有5、6名工作人員，經過30幾年來的耕耘，如今已茁壯到包含庇護工場的員工共有260多人，服務個案也從每年百位增加到兩千多人，從陽光主動出擊尋找轉為傷友主動尋求陽光協助，成功打出知名度。
社工深入社區 發掘傷友
「陽光算是第一個將醫療延伸進入社區的團體」，舒靜嫻回憶，當年基金會剛創立之際，由陽光社工深入到社區中發掘燒燙傷的傷友，提供傷友們協助、支持，並延續傷友出院後的後續醫療及復健服務。
給予經濟協助 完成療程
當時台灣尚未有健保制度，很多傷友因經濟等因素無法完成整個的療程，因此陽光就提供傷友經濟上的協助，讓他們可以完成療程，並有便宜的壓力衣可使用。
成立重建中心 教導復健
但即使完成治療，當時多數的傷友並不了解術後復健的重要，有鑑於復健對術後恢復幫助，陽光在民國81年成立重建中心，提供傷友復健的器材，並訓練社工到社區教導傷友在家自行復健。
最近基金會服務過的一名年長婦人，令舒靜蘭至今印象深刻。她說，這名婦人全身受到50％的大面積灼傷，出院後被送到安養機構，但由於安養機構並不懂得術後的照護，直到陽光獲悉她的處境，其狀況並不理想，只要站立就會下肢充血，根本無法行走，甚至連坐姿都無法持續太久。
傷友現身說法 復健見效
於是，陽光安排這名婦人接受復健，起初她疼痛到會對治療師破口大罵，但隨著持續復健而日有起色，從原來需靠專車接送到重建中心，到她可以自己搭公車復健，最後在傷友復健表揚活動中贏得進步獎項，她用自己的經驗鼓勵新來的傷友。
陽光洗車中心 提供就業
在70、80年代的台灣，社會風氣保守，有些傷友在經歷燒燙傷後，就無法回到原先工作崗位，陽光為幫助傷友能自力更生、重回社會，當時服務的傷友剛好有人從事洗車工作，於是從民國81年起向台北市政府租借公有地，成立陽光洗車中心，提供燒燙傷、顏面損傷及其他身心障礙的朋友工作機會。
培養專業技能 收入穩定
舒靜嫻表示，讓傷友自力更生最好的方法就是回歸既有的工作，並依其狀況更改職務，但有些傷友功能損傷較嚴重，或回不去原先的職場，因此陽光成立的庇護工場，希望透過工作內容的調整，讓傷友有穩定的工作收入，且訓練他們不僅聽從他人的指令做事，更能培養自己專業的技能，「培養傷友自由活動的能力，是庇護工場最重要的目的」。
除了在服務燒燙傷友建立起口碑後，近年來陽光又積極把服務的對象，擴展到口腔病變、顏面腫瘤的防治，但這項計畫卻也成了基金會很大的挑戰。
擴大患者服務 全新挑戰
事實上，顏面腫瘤本身屬於顏面損傷的一種，陽光在94年就規畫要將服務擴大到口腔癌、頭頸癌等患者，但由於癌症患者和燒燙傷傷友的需求不同，治療師需重新學習新的照護方式，對於基金會而言算是全新的領域。
克服董事反對 再接再厲
另外，部分董事的反對，也是陽光要推動顏面腫瘤防治面對的挑戰之一，由於口腔癌的患者多與嚼食檳榔有關，患者的形象頗受社會爭議，部分董事難免認為，口腔癌患者罹病要歸咎於自己的不良習慣，若陽光協助口腔癌的患者，很可能因此失去部分捐款人的支持。
不過，舒靜嫻說，在陽光收集各項資料後，發現口腔癌患者多集中在營造業、運輸業等工作環境較差的行業，因工時長耗費大量體力而以嚼食檳榔提神、或因其職業社交文化使然，入境隨俗致嚼食成癮，加上對檳榔子本身是致癌物之認知不足，以致罹患口腔癌人數年年增加，就算社會大眾對他們觀感不佳，基金會仍決定本著對人的關懷，提供他們協助。
顏面腫瘤患者 視為天使
因此，陽光在歷經兩年的籌備與治療師的訓練後，於民國96年起提供顏面腫瘤患者服務，一開始捐款雖有下滑，但陽光仍堅持理念。舒靜嫻表示，從陽光逐一開始接觸顏面腫瘤患者後，曾有個案以為接到詐騙集團電話，後來才知道是遇到了天使。
結合其夥伴 多方努力
「改變個人是簡單的，但改變社會卻是很困難的事」，舒靜嫻說，之前服務燒燙傷的傷友，幫助他們重新走入社會，改變一個人不算困難，但口腔癌的防治不只要改變個人習慣，而是要改變大眾的觀念，改善勞工的工作環境，以及輔導種植檳榔的農戶轉作，減少檳榔的產出。直到現在，陽光還在和其他夥伴合作，為國人的健康努力。
幫助顏損朋友 找回尊嚴
「基金會的最終目標，在幫助顏面損傷、燒燙傷的朋友能自在地生活」，舒靜嫻說，對於受過傷的人，要重回社會並無畏接受旁人異樣眼光，需要很大的努力，而陽光希望實現讓傷友在社會中能和一般人一樣，得到應有的尊嚴與人權。
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陽光小檔案
1982年於台北市教育局立案成立陽光文教基金會
1983年首創「沖、脫、泡、蓋、送」燒傷急救口訣，開始推展燒傷預防的宣導使命
1989年改隸內政部，更名為財團法人陽光福利基金會
1989年推動殘障福利法修法通過增列「顏面損傷」類別
1992年成立全國唯一專責燒傷生理復健的陽光重建中心
1992年成立第一家庇護工場—陽光洗車中心；94年轉型為陽光汽車美容中心
1999年倡議爭取通過「身體皮膚排汗功能喪失者，將可申請勞保殘廢給付」
2002年積極引進形象重建諮商服務，幫助顏損者擁抱自信自在的人生
2006年推動口腔癌病友生理暨生活重建服務
2008年與韓良俊醫師、李明憲教授及10個團體成立「台灣檳榔防制暨口腔癌防治聯盟」
2010年發展各項「居家復健服務」、「非典型就業服務」創新服務模式
近況更新：
陽光基金會主要服務對象為燒傷患者、顏面損傷患者，以及口腔癌患者，針對每位個案的不同需求，以配置的專屬社工師來為個案進行生理醫療或心理層面的接洽，用團隊服務的模式來位患者及其家屬服務。
就燒傷患者而言，陽光基金會提供復健的服務，更設有重建中心來協助他們的恢復；顏面損傷的患者則多有心理層面的需求，以及家屬面對與陪伴的心態建立，因此有心理諮商的服務。陽光基金會也額外針對難以界定醫療還是醫美的血管瘤，申請了醫療補助，讓這些病患不至於因一次二至四萬的手術產生過於沉重的負擔，更注重於年幼病童心理層面的成長狀況。
最後在口腔癌的部分，由於每年的口腔癌的人數都在增加，陽光基金會每年服務約1,700個口腔癌家庭，這些口腔癌病患更主要為藍領階級，是家中的經濟支柱，口癌爸爸撐著病體勉強工作，只盼為孩子多儲備一點能量，兩成口癌家庭爸爸離世時留下求學中的子女，因此相當需要社會資源的救助；此外口腔癌也會衍發顏面損傷的問題，治療時期的無薪及恢復身體的過程將會為家庭帶來巨大的影響；因此在治療過後，基金會將協助他們體力削弱的營養問題，也同樣提供復健運動的服務。
（109.8.13）