
搶救巴掌仙子40年 一個都不放棄
未足月的早產兒,只有幾百公克,也僅有手掌般大小,被稱為「巴掌仙子」。這些巴掌仙子出生時器官都還沒有成熟,一來到人世就面臨極凶惡的險境, 隨時可能成為天使,即使搶救下來,後續照料也要費盡心思。在這千辛萬苦的生命道路上,這些巴掌仙子還好有另一位媽媽, 人稱「許阿姨」的馬偕醫院小兒部資深主治醫師許瓊心,一路陪伴著他們。
馬偕兒童醫院十樓的新生兒加護病房可說是許瓊心的第二個家,已經70歲的她,在這裡看顧巴掌仙子,超過40個年頭。 搶救回來的寶貝 一路關心到長大 新生兒加護病房裡八成是早產兒,收治的大多是體重1500公克以下的「極低出生體重兒」。許瓊心說,這些新生兒的腦部、血管、心臟、腸胃道、 肺臟等器官都還沒有發育成熟,新陳代謝和抵抗力都不佳,容易感染,愈小愈嚴重,其中更有兩成是重症,一出生便有腦傷或先天性心臟病、腸胃道疾病, 需要手術治療。
除了急性期的照料,即使出院後,在成長中仍可能面臨其他問題。許瓊心說,台灣目前早產兒存活率高達九成,不輸國際,但這是花了很多心力、費用, 才讓這些孩子存活下來,孩子一路成長的照顧都非常重要。 有些孩子肺及支氣管發育不良,呼吸協調、換氣不佳,大約有五分之一的早產兒需要帶氧氣和呼吸系統照顧輔助器材回家;有些則是腦神經發展不良, 導致發展遲緩,需要早期療育,給予動作、認知、語言的額外照顧。
許瓊心說,只要給予適當的刺激和照顧,早產兒也能發育得和足月孩子一樣好, 但必須細心呵護。 因此,許瓊心不僅是早產兒的「媽媽」,也是早產兒父母的「保姆」,每次爸媽帶寶寶回診打預防針,許瓊心就會問「每天陪小朋友讀書幾分鐘?」、 「有沒有至少讀一本?」還會叮嚀父母要減重,保持健康,才能好好照顧孩子。 照顧巴掌仙子四十多年,每一個孩子都記在許瓊心的心裡,都是她好不容易搶救下來的心肝寶貝。
用盡方法不放棄 讓寶寶免去截肢
曾有一位懷孕24周安胎未成功的媽媽,被救護車送進馬偕後,緊急產下僅五、六百公克的孩子。孕期23到28周是胎兒肺部發育關鍵時期, 這個寶寶有嚴重的肺部問題,呼吸不順,發了很多次病危通知。 為了監測寶寶血氧濃度,必須在他細小的血管中放入動脈導管,也造成他的末梢血液循環不好,三根手指頭開始變黑,可能需要截肢。但許瓊心沒有辦法接受, 她不放棄,到處找資料,詢問許多醫師,後來發現使用威而鋼可促進孩子的血液循環,成功讓寶寶免去截肢的厄運。
她說,如果孩子因為急性感染上天堂,只能說遺憾;如果照料一段時間,卻還是離開人世,或發生可避免卻無法避免的事,「我無法接受。」 回憶起這些早產兒從瘦瘦小小、可能隨時撒手人寰,到現在一個個長得高大健壯,許瓊心臉上滿滿成就感。她更秀出一張參加婚禮的照片, 指著照片裡一名高大的新郎說,「這是我乾兒子」。 這些巴掌仙子長大後也都和許瓊心保持聯絡,有些已經上了高中,回馬偕眼科檢查視力時,還是會繞道去新生兒加護病房,敲敲許瓊心辦公室的門, 大喊「許媽媽我回來了。」
早產兒醫療制度 出國受訓後萌芽
為什麼選擇兒科,而且照顧挑戰度這樣高的早產兒?許瓊心說,「以前沒有呼吸器、沒有表面張力活化素,也沒有產前類固醇的觀念,孩子不能活的, 就是走了。」身為負責急救和送走小孩的實習醫師和住院醫師,許瓊心經常為此非常難過,總希望自己能為這些孩子做些什麼。 1974年左右,林尊信和何文佑醫師自海外回馬偕任職,帶回許多新生兒醫療的新觀念。「那時候我們眼睜睜看著早產兒喘啊喘,快要斷氣了。」 但許瓊心看到林尊信用「豬鼻子」撐著小朋友的鼻子,接上呼吸器,他們又可以呼吸了。 當時擔任住院醫師的許瓊心,發現要讓巴掌仙子留在人間健康長大,原來有許多新的治療方式,當時馬偕醫院正要成立新生兒次專科,她便決定以此為一生志業。
擔任主治醫師第四年時,許瓊心前往克里夫蘭醫院(Cleveland Clinic)受訓三個月。「到那裡真的很震撼!」許瓊心回憶,雖然已經身為主治醫師, 但在美國仍受到扎實的訓練,從新的設備到診斷早產兒疾病,更重要的是她看到照顧早產兒的完整制度,從出生到出院後的追蹤,心智發展評估,甚至營養、 復健、社工,需要整個團隊一起努力。 「當時,台灣就是把小孩子救活就好了,但可能到了第十個月,才發現孩子腳打不開,原來是腦性麻痺。」國內建立完整的早產兒醫療制度,成了一顆種子, 深埋在許瓊心的心裡,等待萌芽。
單株抗體注射 推動健保給付
許瓊心擔任新生兒加護病房主任時,與早產兒基金會成立「早產兒醫療訓練中心」,將原本僅有醫師和護理師照顧的模式,延伸到跨團隊的全方位醫療服務, 整合多科別,包括於新生兒加護病房設置專責主治醫師、早產兒專科護理師、個案管理師以及後續的追蹤和早期療育團隊。 許瓊心也推動健保給付預防呼吸道融合病毒的單株抗體注射劑,提及此事,許瓊心說這是她一生「最努力做的一件事了」! 呼吸道融合病毒會導致細支氣管發炎、水腫、呼吸道受阻,使得寶寶呼吸要更費力,足以讓抵抗力不足的早產兒面臨生命危險。
「前面花了一、兩百萬元把這早產兒救了起來,回家後卻要面臨抗體不足被傳染的高風險,很容易再度喪失生命。」許瓊心說, 當時雖有廠商自國外進口呼吸道融合病毒單株抗體,但遲遲申請不到健保給付,因此許多早產兒無法使用。 剛好當時有人捐了一筆錢給基金會,許瓊心於是「不停地寫公文」,說服基金會補助,同時還要說服馬偕醫院藥劑部進藥,讓高風險孩子可以使用, 前後大約花了三百多萬元,總共讓59個小病人施打。
「還好當時馬偕支持,讓我們有個案可以做初步分析。」透過馬偕的用藥成果,許瓊心舉辦公聽會並與健保署官員對談,讓大家了解施打藥劑的成本效益是值得的,也因此通過健保給付。 然而,過了一年又迎來危機,因為健保署要砍藥價,藥商打算放棄健保市場,這等同讓早產兒再度面臨到「有錢的自己打、沒錢的沒得打」。 許瓊心就像媽媽在哀求給孩子應有的保護,向在場的藥價審核委員說:「沒有藥,這群孩子就像鯊魚被流刺網卡住了,不能呼吸。」感動在場的藥價審核委員, 也讓高風險早產兒到現在都能夠接種單株抗體。
許瓊心早已過了退休年紀,但仍堅守在馬偕新生兒加護病房裡,當孩子情況危急時,也常常住在醫院裡看護著。 許瓊心認為,現在年輕醫師可以快速獲得想要的資訊,但因為少子化,經驗難免不足,她總是在現場帶著年輕醫師一起照護新生兒,「久了他們就會了。」 而她在電腦內也留著一個資料夾,記錄了40年來的特殊個案治療經驗,那些書上沒有寫到的實作經驗,學生們都可以在這裡找到解答。
守護了早產兒40多年,許瓊心說,如果有能力還能做自己喜歡的事,且有地方讓你繼續,「就是要感謝,不必計較。」
【小檔案】
許瓊心 年齡:71歲
出生地:台北
學歷:高雄醫學院醫學系
現職:
馬偕紀念醫院小兒部資深主治醫師
馬偕紀念醫院新生兒科主治醫師
新生兒科醫學會常務理事 早產兒基金會董事
經歷:
馬偕紀念醫院小兒部主治醫師
馬偕紀念醫院新生兒加護病房主任
主要事蹟:
推動早產兒醫療,參與制度建立
推動早產兒追蹤檢查及早期療育
推動健保給付早產兒呼吸道融合病毒單株抗體預防注射