
翻轉老人癡呆汙名 帶失智者走進陽光
記者廖靜清╱專訪 記者林俊良╱攝影 圖╱天主教失智老人基金會提供
因為深信天主的教誨:「你對我最小的兄弟所做的,就是對我做的。」六十多年前,一群來自比利時的修女來到台北萬華,開設診所、建立醫院,專為貧困者提供醫療服務。影響所及,最終還促成第一個專門為失智症防治與照顧而設立的非營利組織「天主教失智老人社會福利基金會」,25年來推動將「老年癡呆症」正名為「失智症」,更為台灣失智症的照護與預防,帶來翻轉性的改變。
新冠疫情爆發時,台北的「萬華」頓時登上熱搜關鍵字。在那段苦不堪言的期間,幸而有在地人伸出雙手,幫助弱勢者撐過疫情。在這個多老人多窮苦者的行政區,有一個矢志服務失智老人的基金會,從無到有,推動失智防治宣導及服務,更創設了全國第一間專責型失智症照顧中心。
上帝派來的天使,建立聖若瑟醫院幫助貧苦
天主教失智老人基金會執行長鄧世雄說,25年前基金會得以成立,還能自有土地和建物,多虧了一群比利時的修女。她們遠從歐洲來到台灣,1959年時落腳萬華區開設診所,專門提供窮苦人家低廉甚至免費的醫療服務。為了有更好的醫療,修女從國外募款,覓地興建聖若瑟醫院,當時以照護婦幼為主。
這群被譽為「上帝派來的天使」,足跡還擴及金門和馬祖等地。1981年,修女們將醫院無償捐給天主教台北總教區,同時捐出永和一塊土地和部分基金,作為興建永和耕莘醫院。兩年後,醫院落成啟用,延續聖若瑟的愛人精神,繼續照顧弱勢。
1979年就進入耕莘醫院體系服務的鄧世雄醫師,很早就意識到台灣的老人長期照顧問題。因此1991年永和耕莘成立了國內第一所醫院附設的護理之家,提出全人、全程、全隊、全家的照護理念。接著又陸續接辦許多養護中心,鄧世雄建構的長期照護網絡,包含了機構、社區、居家等模式,希望在地深耕服務。期間他們更觀察到失智症是一個被嚴重忽略的棘手疾病。
首要翻轉老年癡呆症汙名,赴國外接受照護專業培訓
30年前,社會大眾對失智症非常陌生,醫療照護資源一概匱乏。民眾對於失智症無法預期的精神行為症狀無力照護,對於家庭及社會而言,都是嚴峻的挑戰。
1998年,天主教台北總教區、聖母聖心傳教修女會及永和耕莘醫院決定共同發起成立「天主教失智老人社會福利基金會」,成立基金會只是起步,翻轉失智症迷思、照顧弱勢老人才是長期挑戰。這是台灣第一個為失智症防治與照顧而設立的非營利組織,首要任務就是把帶有歧視的「老年癡呆症」,更名為「失智症」,並獲得當時的衛生署長張博雅支持,立法正名。
鄧世雄回憶,基金會草創時備極艱難,缺錢、缺人,更缺乏專業人員的培訓。因為照顧失智長輩不同於一般的護理,還要能應對長輩的複雜精神行為症狀。而當時的總主教狄剛全力支持,總是說:「你們就去做吧,錢的問題,做了再說。」為了深入理解患者需要什麼,並學習世界各國失智症照護模式,尤其是非藥物治療,他們還派了一批永和耕莘醫院的護理師前往香港、日本、比利時等地作專業培訓,學習他國的優良經驗,以內化成自身的技能。
成立基金會所需的費用,除了教會的支持,還有來自醫政、社政及企業等各界人士共襄盛舉。當時的榮譽董事長單國璽樞機主教也大力奔走,有些善心人士大手筆捐助100萬元。鄧世雄笑著回憶說:「100萬,在那個年代是非常大的一筆錢!」基金逐漸到位,才是重責大任的開始。因為照顧失智老人是艱鉅的任務,開始後就不能中斷。
開記憶門診、倡議非藥物治療,助失智長輩走出家門
天主教失智老人基金會終於在1998年9月21日國際失智症日(World Alzheimer’s Day)舉辦成立大會,由當時副總統連戰先生、單國璽樞機主教擔任基金會榮譽董事長,與總統府前資政徐立德、時任立法院長王金平等人共同揭開序幕,基金會率先投入強化民眾對失智症的認識,積極進行議題倡導。
「不要再說他們是癡呆、老番顛。」鄧世雄感歎說,沒有照顧過失智者無法體會其中的辛苦,社會應該要對失智者及家屬多些關心和包容。在基金會服務多年的處長陳俊佑說,為了翻轉失智症被汙名化的問題,基金會推動一系列活動,
以喚起社會大眾關懷,包括邀請老藝人郎雄擔任第一支公益廣告代言人、耕莘醫院開風氣之先開辦「記憶門診」、舉辦懷舊金曲慈善演唱會及為失智老人而跑的路跑,時任台北市長的馬英九也一起跑在人群中。
陳俊佑說,基金會許多創舉,就是希望社會看見這群可愛的失智長輩,仍保有許多能力,不應該被遺忘遺棄。以懷舊老歌為主題的慈善演唱會,吸引超過150名失智長輩及家屬們,坐在台下聆聽、跟著哼唱。家屬終於能坦然陪失智長者出門,那個畫面令人動容。如今時興的非藥物治療主張,應讓失智者走
出家門參加活動,因社會參與有助於促進認知功能,基金會早在20多年前就開始執行了。
創設第一家失智養護中心,拍紀錄片留住珍貴點滴
2000年,亦是富有時代意義的千禧年,比照國際標準、創設國內第一家專責為失智症患者量身打造的「聖若瑟失智老人養護中心」落成,日後中心也成為各界觀摩學習的典範。鄧世雄說,初心很單純:「做別人不願意去做的事,張開雙臂迎接徬徨無助的失智家庭。」養護中心保留了20%的床位給低收入戶,雖然是「收一床、虧一床」。
同樣不計成本的是日間照顧中心,連過年也開張,讓家屬有喘息時間,有安心休憩的港灣。基金會也疾呼,及早發現、及時治療失智症,最後獲政府重視,
列入老人健檢項目,也帶動國際失智症協會推動各國失智症篩檢之風潮。基金會還拍了許多紀錄片,成為重要教材。將本土失智症居家、社區與機構式照顧經驗,拍攝成紀錄片並公開上網,促使全球華人重視失智症防治與照顧議題。
「我一開始持反對意見!」聖若瑟失智老人養護中心處長王寶英回憶說,攝影器材24小時跟著,不同意的人怎麼辦,而長輩常有很多狀況。但「你知道時間流逝是非常可怕的嗎?」陳俊佑一句話,終於讓王寶英點頭,攝影機開麥拉。
王寶英說,有紀錄片才得以把很多長輩珍貴的生活點滴留下來。
不過,有些長輩退化非常快,錯過了珍貴的鏡頭。迄今共拍攝七部紀錄片,讓更多人透過真實的生活場景,知道什麼是失智症。基金會也倡議失智照護的四大目標:「認識他、找到他、關懷他、照顧他」,實踐德蕾莎修女所說的:「愛,就是在別人需要上看到自己的責任。」
發行手冊宣導失智預防,設計課程引進全台社區
這幾年,基金會感於失智症的預防重要性,還出版各式預防及延緩失智的教材、書籍,發行冊數超過150萬冊。也研發具實證預防與延緩認知功能下降效益之生活型態再設計團體課程,免費於全台各地訓練課程帶領人,無償授權課程知
識,獲得很多熱忱專業人員響應,引進全台各社區,帶領民眾學習從生活中預防失智症。
25年過去了,翻開天主教失智老人基金會的大事記,密密麻麻記載著過去每一年、每個月的重要活動,許多都能對應到國內防治失智症的重要里程碑。鄧世雄感謝團隊、感謝伸出援手的所有人,不忘重複提醒,希望大家在面對失智老人時,能多一分關懷與同理心,讓失智長輩活得有尊嚴。還提醒,健康的生活方式確實能改善及延緩延緩失智症,幾歲開始都不嫌遲。
在照顧老人的工作中,鄧世雄體會到:「當你真心地去幫忙、關懷弱勢朋友,只要你做得好,別人就會幫你。」
天主教失智老人基金會董事長鍾安住表示,基金會的服務早已擴及到各年齡層,不只老人、還包括年輕失智者。他感謝一路以來予以諸多支持的各界人士,伸出溫暖雙手擁抱、關愛、扶持,不斷注入養分才能綻放美麗之姿迄今。基金會走過的每一步,都彌足珍貴,衷心期盼社會大眾能關注失智症議題,一起為這群暫時遺忘記憶的人打造友善與尊重的世界。
小檔案
成立
民國87年成立迄今,是台灣出現第一個以「失智症」為名
的非營利組織,積極推動失智防治宣導及服務。成立之
初,曾獲羅馬教廷選為千禧年呈獻給教宗的世界100個具
時代意義的計畫。
服務事項
- 機構服務
2001年開始提供住宿型服務,達到安養、復健、娛樂、品
質生活等照顧需求。
- 社區服務
屬於長照A單位服務,符合長期照顧十年計畫2.0的個案,
可以擬定照顧服務計畫,多元課程延緩失能、失智。
- 教育訓練
提供失智症家屬及照顧者專業的照護知能,家屬們也可
以透過封閉式支持團體,彼此支持、經驗分享。
- 失智宣導
2003年開始推動「全國失智症宣導計畫」,透過創意宣導
教材製作,推出無數紀錄片、短片、動畫、書籍甚至舞台
劇活動等,讓社會大眾認識失智症。
- 失智友善
讓失智家庭照顧者及民眾知道何謂失智友善社區,透過
各種活動、課程,看見失智者仍然是有能力的,分享高齡
長者就業及照顧者的心路歷程。