
迎向25 年抗癌守護 癌症家庭的領航員
記者林琮恩╱專訪 記者邱德祥╱攝影 圖╱癌症希望基金會提供
20多年前,當時癌症五年存活率不到五成,許多醫院候診室貼滿「癌症不用開刀吃藥」、「找我就有救」等紙條,一群臨床醫師及護理師,不忍病人誤信偏方走岔路,2002年成立「癌症希望協會」,從舉辦小型講座、印製單張衛教、電話諮詢開始,努力將癌症照護觀念植入人心。
為能照顧更多病人,讓他們離開醫院不孤單,從2002年至2014年,陸續在台北、高雄、台中三地設置「希望小站」,加入社工、護理師、營養師、心理師等專業人員,提供各種諮詢服務、康復用品、經濟補助等,奠定台灣癌症社區服務的紮實基礎。2012年從協會改制癌症希望基金會,即將邁向25年,累計服務逾百萬人次,成為全台服務最廣、規模最大的癌症病友專業支持團體。
癌症希望基金會董事長莊國偉,從癌症希望協會成立之初就擔任監事,一路陪伴基金會成長。他說,獲得醫療奉獻獎對癌症希望基金會意義非凡,相較於國內醫療院所,有醫療評鑑肯定其服務品質,對公益組織及醫療從業人員而言,醫療奉獻獎無疑是最大肯定。
「滿足癌友家庭的需求,是基金會的目標!」莊國偉說,我們透過第一線服務發覺癌友需求與痛點,經由討論激盪找出解方、共同落實,包括假髮服務募髮、子女獎助學金、交通接送補助等,也帶動國內各家癌症病友團體跟進,「一路走來我們始終堅持兩大願景,一是希望降低癌症負擔,建立安心無礙照護環境。二是成為所有癌症家庭領航員,幫助他們面對癌症、活出精采人生。」

「先有知識才能面對癌症」,衛教手冊基金來自癌友遺愛
癌症希望基金會執行長蘇連瓔,曾在醫院腫瘤科擔任護理師長達11年,她堅信「先有知識,才能面對癌症。」在網路尚不發達的年代,基金會先是參考美國癌症協會等資源,將衛教資訊翻譯成中文,為了符合國情,由護理人員編修,再由各專科醫師校閱,力求「國小畢業就能看懂」,並推廣至醫療院所,盼讓更多病人獲得面對癌症所需的正確資訊。
有了手冊內容,卻因草創初期經費吃緊而無法印製。當時基金會工作人員都是義務幫忙而未領薪水。
一位蘇連瓔曾在醫院服務過的癌友,在基金會擔任志工,她經常打趣說,「我若離開,請幫我照顧先生。」沒想到癌友丈夫某日竟戲劇性突發急性血癌,確診後二周就過世,她瞞著家人,捐出先生離世的80多萬元保險金,成為衛教手冊計畫的啟動基金。
「這是一份很沉重的愛,如果沒有這筆善款,再多的助人理想都無法實現。」蘇連瓔語帶哽咽地說,癌症希望基金會不願辜負病友這份愛,24年來,共出版36種不同癌別衛教手冊,12種衛教單張,推廣至全台超過200家醫療院所,供民眾免費索取,年出版量高達25萬份。
「希望小站」讓癌友不孤單,啟動捐髮活動、募款製作假髮
此外,為了讓癌友離開醫院後不孤單、獲得服務,儘早回歸社會,基金會陸續在台北、台中、高雄三地設置「希望小站」,提供疾病衛教、營養、心理、康復用品、經濟補助、各式課程等服務,迄今超過百萬人次,奠定台灣癌症社區服務的紮實基礎。
從2008年開始,癌症希望基金會在YouTube創立「HOPE TV」,化身傳遞衛教資訊的電視台,至今累計5.7萬訂閱者,製作超過600支衛教影片,讓病友不因時地限制,可隨時獲取正確醫療照護資訊,觀眾更有來自馬來西亞、新加坡、香港等地,朝向華人地區最值得信賴的癌症知識頻道邁進。

2019年,與專業醫學會合作推出肺癌、淋巴癌、乳癌、卵巢癌、血癌共五大癌別LINE聊天機器人,協助2.5萬名初診斷癌友,獲得正確治療、照護等資訊。
蘇連瓔說,非營利組織存在,是為「補位」醫療體系及公部門,「知識不足給知識,情緒支持不足提供心理資源,生活問題也要設法解決。」例如許多女性病友擔心使用化學治療,會導致掉髮,不願在第一時間接受治療。為此,基金會開始啟動捐髮活動、並募款製作假髮,不僅解決病人困境,也以捐髮活動延伸成為全民生命教育。
打造全球首間血癌友善病房,罹癌仍可以有希望
癌症希望基金會發現,血癌病人比起其他癌別,住院時間有時長達數月,病房如同癌友「第二個家」,因此2020年起陸續與高醫大附醫及台大醫院合作,打造全球首間「血癌友善病房」,在病房內外融入兼具衛教資訊,與心理撫慰的設計。此外,更在2017年開始與藝術家眼球先生,走入全台五間醫院的癌症診療空間,以藝術創作打造舒適氛圍,藉由圖像呈現的愉悅及平靜感,為癌友帶來舒適與放鬆。
回首基金會走過的25年,蘇連瓔把重點放在「希望」二字。她還記得,當初與同事在計程車路程中,望著路旁招牌尋求靈感,「希望」二字就這樣浮現腦中,「人生有再多挫折、困頓,都不能放棄『希望感』」,在當時罹癌等同宣判死刑的年代,也遭遇無數冷嘲熱諷,曾有一名資深腫瘤科醫師當面質疑說,「罹癌要如何有希望?」
時至今日,癌症已非絕症,國內癌症存活率超過62%。蘇連瓔說,面對癌症慢性病化趨勢,基金會除創新服務內容,協助癌友在生活上與疾病共存,且設法解決癌症慢性病化所衍生的問題。例如基金會倡議癌症病人生育健康權利,催生國健署今年啟動的「醫療性生育補助試辦計畫」,開辦記者會中,癌症希望基金會是唯一以專家顧問身分出席的病友團體。此外,心理健康一直是基金會服務重心,2018年起,就發展心理諮詢服務,並將於今年底前成立專屬癌友及家屬的「心理諮商所」。

設置癌症資源中心,消弭區域性資源不均
面對未來,蘇連瓔說,降低癌症死亡率已是國家目標,除了早期篩檢以外,癌症希望基金會的理想,是比照長照、失智體系等,串連公部門、民間資源,打造國內癌症照護網絡,提供完整服務。
基金會在2007年即受到美國癌症協會的癌友領航計畫啟發,並參考香港醫院做法,引進「癌症資源單一窗口」的概念,並與國健署長期推動醫院設置「癌症資源中心」,提供病人一站式服務,至今全國105家癌資中心已成為銜接醫院與社區資源的重要轉運站。同時,成立線上「台灣癌症資源網」,串聯全台資源,媒合個人化服務,期能消弭區域性資源不均。
欣慰的是,在基金會與各界倡議下,癌症資源中心、區域照護聯盟、台灣癌症資源網、癌友生育、癌後友善就業等面向,都已納入衛生福利部最新的第五期國家癌症防治計畫。政府也回應基金會的健保改革、治療可近等訴求,加速癌藥健保給付接軌國際、健保數位轉型、商保補位健保等施政方向,為民眾提供更完善的醫療保障。
「走對的路,不怕沒人相助。」蘇連瓔說,她永遠記得癌症希望基金會前董事長王正旭這番提醒。公益組織不是因為有資金而成立基金會,而是因為看到病人的需求,要對外尋求資源、設法解決,以形成助人的公益力量。
癌症希望基金會深深體會,只要把心思著重於想要實踐的理想,只要想著為癌症病人解決挫折,資源、金錢、人力等現實問題,自然會迎刃而解。秉持這份信心,癌症希望基金會將持續帶給癌症病人「希望」。

小檔案
成立:癌症希望基金會自2002年成立以來,以「降低癌症負擔、建立安心無礙的照護環境」為願景,長期關懷癌友家庭,推動癌症教育、病友服務、政策倡議、國際交流與癌症研究,期盼為社會建立完善支持網絡,希望透過政策與社會的力量,打造更友善的癌症照護環境。
服務事項:
●2002年「社團法人癌症希望協會」立案,成立台北希望小站。舉辦「聽希望在唱歌」音樂會,為癌友家庭及醫療團隊加油與打氣;成立全台第一家癌友「假髮銀行」。
●2004年成立高雄希望小站,舉辦癌友家庭就學子女夏令營。2006年提供大專、高中、國中癌友家庭子女獎助學金、親子營、種子營等服務。
●2010年與國民健康署合作,推動全台49家醫院成立「癌症資源中心」,建置「台灣癌症資源網」,建立無縫接軌照護環境。
●2012年與癌症防治基金會合作「希望驛站」服務,提供經濟弱勢癌友住宿補助。
●2014年成立台中希望小站。
●2017年提出「台灣癌藥可近性政策建言書」。
●2019年舉辦症資源中心10年有成記者會,全台灣74家醫院設立癌症資源中心,成為百萬病友與家屬重要依靠。
●2020年與高醫腫瘤科病房合作,建立了全球第一家「血癌友善病房」。首創「癌友生育健康資訊平台」,協助癌友釐清對於生育的想法及需求。
●2022年邀請藝術家眼球先生設計國內首座癌症防治公共藝術「希望絲帶」公仔,坐落屏東大鵬灣碼頭。
●2023年研發「癌後健康促進計畫」、「性福處方」等創新服務。
●2025年舉辦「世界癌症日」記者會,賴清德總統出席,重申癌症防治重要性。