立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會114年第一次專家會議

 

延續113年度罕見疾病權益促進委員會成立大會多元的討論，本次會議將聚焦於罕見疾病患者之醫療與防治雙面向。首先，鑑於今年度將逐步全面實施之「個別醫院總額」制度，爰將就積極保障罕見疾病患者之就醫與用藥權益提出呼籲。此外，亦就罕見疾病防治中篩檢議題提出政策建議，並盼透過近期Youtuber Jwell主委之親身案例，就罕見疾病知情權之倫理議題進行討論。期望藉此強化罕見疾病政策之完善性、醫療可近性，並促進社會各界對罕見疾病病友權益的了解與支持。

【主辦單位】

立法委員王正旭國會辦公室、立法院厚生會、財團法人厚生基金會。

【會議時間】

114年3月18日（二）下午2點至4點30分

【會議地點】

立法院群賢樓801會議室(台北市中正區中山南路1號)

【與會貴賓】

• • 厚生會秘書長陳菁徽委員、會長萬美玲委員（楊凱証主任代表）
  • 中央健康保險署：龐一鳴副署長、醫審藥材組張惠萍副組長、醫務管理組朱文玥專門委員。
  • 國民健康署：魏璽倫副署長、張櫻淳科長。

【專家學者代表】

◎陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所  康照洲 教授

◎正源國際法律事務所  王慧綾  律師

◎台灣弱勢病患權益促進會  陳莉茵  理事長

◎秀傳醫療體系營運中心  張建國  研發長(代)

◎臺北大學社會工作學系  曾敏傑  教授

◎臺灣大學公共衛生學院  楊銘欽  教授

◎輔仁大學醫學院數據科學中心  蒲若芳  執行長

◎國立台北商業大學財政稅務系  韓幸紋  教授

◎人類遺傳學會  簡穎秀  秘書長

◎遺傳性痙攣性下身麻痺HSP病友聯誼會  顧雲崧  會長

【討論提綱】

• • 全民健康保險體制下的罕見疾病照顧：

1. 1. 因應「醫院個別總額」將全面執行之擔憂與建議
   2. 罕見疾病新藥給付及擴大給付之執行現況

• • 罕見疾病防治政策：

1. 1. 罕見疾病自費檢查項目納入公費新生兒篩檢之評估。
   2. 罕見疾病知情權之倫理議題討論，以Youtuber「Jwell主委」為例（https://youtu.be/xt3TVsxEXT0）。

【會議結論】

• • 建請健保署將罕病診療相關費用，排除於個別醫院總額外；並就急重難罕症門診給付進行檢討，研議適切獎勵。
  • 請健保署研議優化罕見疾病用藥審核程序，建立全面性評估機制、RWE(Real World Evidence)收集機制；並於程序中納入病友團體、藥界、專家等共同研商，以利罕見疾病用藥之可近性再提升。
  • 請健保署關注「個別醫院前瞻式預算」第二季全面實施後對於罕病患者就醫之影響，確保罕病患者就醫權益。

請國健署定期檢討罕見疾病篩檢政策，並於三個月內研議「輔導各遺傳諮詢中心或照護團隊提供未有症狀晚發型顯性遺傳疾病諮詢管道及服務」。