【自體免疫疾病專家座談會】實現醫療平權　打造台灣模式 四大醫學會提方針　攜手衛福部擘劃國家級自體免疫政策

四大醫學會所提之建言包括：整合健保資料庫完善疾病登錄、建立價值醫療給付模型、消除污名化、建立共照模式、早期辨識與快速轉介、AI精準防疫與健保制度，以及推動一項試辦計畫，盼透過公私協力，打造可供亞洲借鏡的自體免疫疾病政策「台灣模式」。

實現醫療平權邁向健康台灣　立委搭建政策平台促進官學對話

立法委員王正旭表示，自體免疫疾病可能影響皮膚、關節、腸胃及其他器官，且常伴隨多重共病，病友面對的是反覆發作、長期追蹤與持續管理的疾病歷程。這項倡議最初由台灣內科醫學會理事長、臺大醫學院院長吳明賢規劃推動，兩人曾多次就跨科照護、醫療制度及病人需求交換意見。王正旭除感謝吳明賢院長的投入，也盼延續其跨專業、跨體系的照護方向，立基於台灣既有健保制度與醫療量能，使資源配置更精準、更具長期價值。

立法院厚生會會長陳菁徽分享自身病友經驗表示，疾病曾讓她感到「人生彷彿被按下停止鍵」；身為婦產科醫師，過去也曾陪伴自體免疫疾病女性面對反覆流產、生育用藥及家庭規劃等難題，盼未來的政策討論能為病友提供更完整且具延續性的照護。

厚生基金會執行長陳柏同亦表示，醫療政策應思考疾病對求學、就業、家庭照顧與人生選擇的影響；兼顧每位病人依照自身疾病與生活需求，才能夠落實醫療平權。

醫學會提方針　協力推動自體免疫政策

台灣消化系內視鏡醫學會理事長邱瀚模表示，自體免疫疾病多發生於青壯年階段，應納入失能、勞動生產力及家庭照顧等間接成本，他強調「沒有資料，就沒有治理」，建議可先以發炎性腸道疾病等條件較成熟的疾病進行試辦，期待能夠接軌美國、澳洲的自體免疫國家及政策，探索以價值支付為導向的台灣模式。

中華民國風濕病醫學會理事長李克仁指出，自體免疫疾病雖有癌化風險，但病態更接近高血壓等慢性病，必須及早控制並長期穩定治療，以疾病緩解及穩定控制為目標，避免病友因給付限制中斷治療。

臺灣大學流行病學與預防醫學研究所教授陳秀熙也認為，自體免疫疾病應視為「慢性免疫的長期複雜疾病」，應建立全國性的用藥及疾病監測指引，並依疾病風險、治療反應與緩解成果，逐步推動以病人價值為核心的照護模式。

臺灣皮膚科醫學會秘書長黃毓惠指出，皮膚免疫疾病可能從青少年時期開始發生終身反覆的慢性發炎疾病。疾病除影響外觀、社交及工作，也可能使患者面臨校園霸凌、生育規劃等壓力，應強化個案管理、轉診、營養教育及校園反歧視措施。

臺灣研究皮膚科醫學會理事長朱家瑜表示，團隊曾針對異位性皮膚炎進行研究估算，該疾病每年造成台灣約379億元GDP及產值損失，顯示早期治療是對青壯年健康及國家生產力的投資。期盼透過與政府的合作，逐步推動國家級政策。高雄秀傳醫療紀念醫院院長傅尹志也表示，未來可運用人工智慧及數位工具，依疾病進程主動提醒跨科檢查及早期治療介入。

病友團體盼延續當前健康政策　建設社會支持網絡「延續人生」

臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，自體免疫疾病病友承受疾病反覆及生活受限所帶來的心理壓力。政策除改善治療可近性，也可參考癌友心理諮商試辦經驗，建立符合不同疾病需求的心理支持服務。

台灣年輕病友協會秘書長劉桓睿指出，對青年病友而言，「治療的持續性就是人生的持續性」。疾病復發或治療中斷，可能直接影響就學、職涯及經濟自主，政策應建立疾病登錄制度及中重度病友的就醫銜接機制，並將勞動生產力納入價值評估。

秀傳醫療體系總顧問林啟禎也建議，落實醫病共享決策，除心理支持外，更應重視病友遭遇的社會歧視、就業困難及職業重建需求，建立完整的社會支持網絡。

王正旭縱整五項結論　促進官、學、研政策對話與討論

衛生福利部次長林靜儀表示，自己長期與異位性皮膚炎、過敏性鼻炎等免疫相關疾病共處，能理解疾病對兒童學習、校園生活及家庭造成的影響。認同應透過跨部會合作，加強校園支持、健康飲食及正確使用保健食品等衛教。

林靜儀指出，將與健保署進一步檢視女性病友於孕期可使用藥物的可近性，並研議跨科共照、早期辨識與轉診機制。也非常樂於持續與醫師專家搜集意見，包括檢討部分藥品的給付條件、順序與支付模式，使制度更貼近臨床需求。

中央健康保險署副署長顏家瑞補充，近三年健保新增七項藥品給付、擴充十項給付規定，未來將持續接軌國際治療指引。也將強化病友參與藥品給付決策，並逐步朝論質計酬及價值導向照護發展。

 

王正旭總結五項結論：（1）建請衛生福利部於三個月內盤點自體免疫相關疾病人數、共病狀況及現行制度需求；（2）應就自體免疫疾病之跨科別、跨專業的照護路徑、個案管理機制、區域合作，或特定疾病（例如：IBD）的共照示範模式之可行性，進行資料收集與研議；（3）衛生福利部會同教育部、勞動部等相關機關，並邀請病友團體參與，於三個月內盤點既有之心理、就業、教育及社會支持資源；（4）國家發展委員會從少子女化、勞動力及人力資本等面向，協助將自體免疫疾病的長期社會影響納入跨部會政策評估；（5）就115年內科專科住院醫師招收率下降，請衛生福利部盤整該專科醫師人力狀況。

王正旭強調，期待本次座談會能夠開啟政府、醫界、學界及病友團體展開長期對話合作。持續以病人為中心，建立更完整、公平的自體免疫疾病照護體系。