「癌症照護權益促進委員會」成立大會暨第一次委員會議
隨著癌症治療進步、存活率提高,以及健康台灣政策推動早篩早治,台灣癌症照護的挑戰已不再只是延長生命,更要關注癌友在治療中及治療後的生活需求。然而,現行《癌症防治法》自民國92年制定以來,政策仍以預防、篩檢及治療為主,對癌症存活者的心理健康、就業、就學、生育及照顧等需求,尚缺乏完整的制度支持。立法院厚生會於10月8日舉辦「癌症照護權益促進委員會」成立大會暨第一次委員會議,由厚生會副會長、立法委員王正旭擔任召集人,邀集醫療、公共衛生、心理、社福、勞動及病友團體代表,並與衛生福利部、教育部及勞動部等政府部門共同討論,期盼透過《癌症防治法》修法與跨部會合作,建立以癌症存活者需求為核心的全程照護體系。
活動內容

癌症存活者近百萬人 癌症照護不能止於治療
厚生會副會長、立法委員王正旭表示,台灣已有近百萬名癌症存活者,但癌友在治療後重返家庭、職場與社會,仍面臨就業、就學、心理、生育及照顧等多重挑戰。現行法規與制度缺乏以癌症存活者為核心的完整保障,癌後照護又涉及衛福、勞動、教育等不同部會,亟需透過修法建立跨部會整合機制,讓癌友在治療結束後仍能獲得持續支持。
厚生會會長、立法委員陳菁徽從婦產科醫師的臨床經驗指出,年輕癌友除了面對疾病治療,也經常面臨生育保存與重返職場等問題,應提供更完整的生殖保存諮詢與支持,協助癌友兼顧治療與未來生活規劃。
癌症照護權益促進委員會主任委員、台灣照顧管理協會理事長暨衛福部前次長許銘能表示,癌症患者在治療及康復過程中面臨的問題,不只存在於醫療端,醫院所能提供的服務量能也有限。未來應結合政府、醫療、社區及民間力量,建立更完整的支持網絡,讓癌友在不同照護階段都能取得所需資源。
研究揭露癌友生活困境 心理、就業與生育支持需求迫切
國立臺北護理健康大學副教授邱秀渝分享調查結果,近半數病友面臨情緒焦慮與擔憂,康復輔助治療期的心理困擾程度更達心理社會資源轉介門檻,逾六成尋求資源的需求未獲滿足。此外,育齡癌友每七人就有一人希望懷孕或嘗試受孕,但相關生育支持普遍不足。在就業方面,約四成病友自覺工作速度變慢,罹癌前全職工作的病友,罹癌後僅六成仍維持全職,近三成更在治療期間處於無工作、無收入狀態,顯示癌症對個人生活、家庭經濟及勞動力的影響不容忽視。
癌症希望基金會執行長蘇連瓔指出,台灣癌症照護長期偏重預防、篩檢、治療及安寧照護,但近百萬名癌症存活者在治療中及治療後的生理、心理、就業、就學與照顧需求,仍存在系統性缺口。現行各部會雖已有相關政策與資源,卻缺乏明確的「癌症存活者照護範疇」及可執行的轉銜機制,導致部分病友難以順利回歸社會。
蘇連瓔進一步指出,國際經驗值得台灣借鏡,例如日本已將癌症病人的就業保障與社會支持正式納入法律;韓國則設置中央與區域「癌症存活者整合支持中心」,透過跨專業團隊整合醫療、心理、福利、就業與長照資源。台灣應建立更完整的制度與服務體系,讓癌友在治療後也能持續獲得支持。
秀傳醫療體系營運長郭昭宏建議,中央政府應明確各部會權責,建立標準化的資源串聯機制,讓醫療服務從「被動因應」轉向「主動關懷」,及早協助癌友因應治療後可能面臨的生活挑戰。
從兒童到高齡癌友 照護政策應回應不同生命階段需求
兒童癌症基金會董事長林東燦指出,兒童癌症治癒率已超過八成,但病童及家庭仍面臨三大系統性缺口,包括教育銜接困難、家庭經濟衝擊及照顧者身心耗竭。例如病童可能因治療造成掉髮而遭遇同儕霸凌,家長也可能因照顧需求被迫離職。他呼籲將病童納入長照喘息服務、下修生育力保存補助年齡,並增加相關支持資源,減輕病童家庭的長期負擔。
中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿則指出,高齡癌友可能同時面臨獨居、衰弱、失智及家庭照顧責任等複合性需求,目前在新藥諮詢、門診就醫交通陪同及獨居衰弱照顧等方面仍有不足。若癌症病人同時罹患失智症,或本身就是家庭主要照顧者,更凸顯跨部會整合與喘息服務的迫切性。她建議在《癌症防治法》中落實分齡分眾的支持系統,並強化醫院癌症資源中心與出院準備服務的連結,協助高齡癌友順利銜接社區照顧資源。
心理、經濟與職場復歸 病友團體呼籲補足制度缺口
台灣心理腫瘤學學會理事長鄭致道表示,癌症患者普遍面臨焦慮、睡眠障礙及疲倦等心理與身心困擾,但現行醫療體系對心理社會照護的資源投入仍顯不足,僅約一成個案能接受專業心理協助,相關健保給付提案也尚未取得共識。他建議推動第一線醫護與專業人員的分層照護教育,並將心理照護納入國家癌症防治計畫、醫院評鑑及《癌症防治法》的保障範圍,逐步研議相關健保給付。
擁有20多年臨床社工經驗的熊蕙筠老師指出,癌症治療技術雖然提升存活率,但高額自費醫療支出仍使許多青壯年病患面臨「因病而貧」,甚至「因貧致死」的困境。現行補助資源零散,部分保險理賠條件又與臨床需求脫節,甚至可能引發急診壅塞,凸顯醫療平權與經濟支持制度亟待改善。
台灣癌症基金會政策倡議組主任游懿群指出,現行癌症支持體系存在五大政策缺口,包括心理照護缺乏標準化評估與轉介機制、高額自費醫療負擔帶來財務毒性、癌友就業保障與復工支持不足、家庭照顧者未能充分銜接長照資源,以及年輕癌友生育支持不足。他呼籲透過修法確保癌藥基金財源永續,並建立更完善的心理支持、職場保障、照顧者服務及生育保存告知與轉銜流程。
陽光基金會執行長舒靜嫻表示,癌友重返職場往往需要復健、職務調整、雇主合作及專業評估共同支持,但目前不同機關及服務體系間仍存在銜接斷層。陽光基金會雖能提供復健及就業支持,但並非雇主,難以單獨完成復工的整體協調。此外,中小企業缺乏醫療與職業評估資源,職場合理調整與法律責任界定也不夠明確,使部分雇主因顧慮健康風險而態度保守,影響病友重返職場。
臺灣年輕病友協會理事長潘怡伶則指出,青壯年癌友經常同時面臨經濟安全、就業歧視、心理健康及照顧需求等問題,部分病友雖因疾病及治療而體能受限,卻未符合現行身心障礙或長照服務資格,成為政策保障的空窗族群。她呼籲建立以病友實際需求為核心的整合支持體系,並建議企業提供有薪癌症篩檢假,協助落實預防及保障病友的職場權益。
衛福部盤點醫療、心理及社福資源 強化照護服務銜接
針對各界提出的需求,衛福部國民健康署副署長林莉茹表示,目前已補助全國106家醫院設置癌症資源中心,提供身心社會需求的一站式服務,並持續推動生育保存及心理照護等措施,未來將進一步深化資源整合。
中央健康保險署組長黃育文表示,健保署持續推動癌症精準照護,整合前端預防、基因檢測及微創治療,並規劃運用健康大數據與公務預算支持相關政策,同時籌劃國家級醫療科技評估中心,並將心理治療給付納入討論,以落實全人照護;相關評估中心的具體時程與負責單位仍待明確。
衛福部心理健康司專門委員洪嘉璣表示,目前正透過癌症醫院與專業學會合作,推動涵蓋篩檢、轉介、評估、介入及追蹤的分級照護服務,並已補助復發恐懼、模組化團體治療及數位工具應用等三項創新方案。未來將持續強化醫院與社區的轉銜機制,完善服務品質檢核及專業人員培訓。
在社會福利與經濟支持方面,衛福部社會救助及社工司簡任視察王燕琴表示,政府依《社會救助法》相關規定,針對低收入戶、中低收入戶及經濟弱勢民眾提供醫療補助,涵蓋健保部分負擔及部分未納保醫療費用,但補助範圍仍有排除項目,各縣市的補助標準也有所差異,未來應持續釐清審查標準、完善申復管道,並整合地方補助規範。
衛福部社會及家庭署組長吳宜珊指出,取得相關身心障礙證明的癌友,可依需求評估取得生活補助、輔具、復康巴士及家庭照顧者支持等服務,全國96處身心障礙者服務中心也可協助需求評估及資源轉介。不過,相關政策能否真正落實,仍取決於基層單位的主動銜接效率、資格審查門檻及整體服務量能。
衛福部長期照顧司副司長吳希文說明,現行長照服務涵蓋65歲以上失能老人及全年齡層的失能身心障礙者,符合持續失能六個月以上等條件,且經評估達失能等級二至八級的癌症病友,也可依規定使用照顧與專業服務、交通接送、輔具及喘息服務。各縣市亦設有家庭照顧者支持據點,未來將持續盤點資源並滾動修正政策,同時研議以疾病納入給付的可行性。
教育、勞動部門提出支持措施 保障癌友學習與就業權益
教育部高等教育司專門委員吳志偉表示,針對大專校院罹癌學生,教育部已從學業與評量、學籍及環境等面向建立彈性支持措施,包括遠距教學、課業輔導、多元評量、彈性修課、休學及延長修業年限等,協助學生在治療期間維持學習不中斷,並依個別需求提供校園環境支持。
教育部國民及學前教育署專門委員黃懷瑩補充,高級中等以下罹癌學生可透過個別課業輔導、遠距教學、彈性評量、請假及學籍安排等方式延續學習,並結合校園輔導機制提供心理關懷與支持,減輕疾病對學生學習及校園適應的影響。
勞動部勞動力發展署副署長施淑惠指出,勞動部針對罹癌勞工的就業權益,持續透過請假保障、職場合理調整、彈性工時及工作流程優化等措施,協助癌友穩定就業。對於因病離開職場者,則透過公立就業服務機構、就業津貼及專人媒合等方式協助重返職場,同時持續強化職場癌症篩檢與健康意識,並精進相關資訊及執行計畫。
衛福部啟動《癌症防治法》修法討論 建立以癌友需求為核心的全程照護
衛生福利部次長莊人祥表示,現行醫療與社會照顧體系在服務資格及適用範圍上確實存在缺口,使部分有實際需求的癌友無法順利取得資源。為改善照護服務中斷與法規依據不足的問題,衛福部將正式進入《癌症防治法》修法討論階段,請相關單位全面盤點現行政策與服務資源、釐清跨部會權責分工、研擬法制時程及配套措施,並納入利害關係人參與,讓制度調整更能回應癌友與家庭的實際需求。
癌症照護權益促進委員會強調,面對癌症逐漸慢性病化及近百萬名癌症存活者的現況,台灣癌症防治政策應從前端預防與疾病治療,進一步延伸至心理健康、就業、就學、生育、經濟安全、家庭照顧及社會復歸,建立跨部會、跨醫療與社區的癌後全程照護體系,讓癌症政策不只延長生命,更能協助癌友活得更健康、有尊嚴,並重新在家庭與社會中發揮力量。