罕見疾病權益促進委員會於今（2）日召開115年度第二次專家會議，邀集立法委員、專家學者、病友團體及政府代表，針對罕病長期照護、病人自主權利法適用範圍及罕病認定制度等議題進行討論。與會者指出，罕病照護不應僅著重醫療及藥物取得，也應整合長照與社會福利資源，從病友不同生命階段的需求出發，完善相關支持制度。
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罕見疾病權益促進委員會於今（2）日召開115年度第二次專家會議，邀集立法委員、專家學者、病友團體及政府代表，針對罕病長期照護、病人自主權利法適用範圍及罕病認定制度等議題進行討論。與會者指出，罕病照護不應僅著重醫療及藥物取得，也應整合長照與社會福利資源，從病友不同生命階段的需求出發，完善相關支持制度。
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