罕見疾病權益促進委員會

1995年開辦全民健康保險，2000年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，民團與政府攜手逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。有鑒於罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易，立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，邀集相關專家學者與民間團體，共同探討罕見疾病權益促進之相關議題。